Abiertas las inscripciones para la 14ª Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña

El próximo viernes 26 de febrero se celebra un año más en Cataluña el Día Mundial de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day). Esta edición estará marcada por la pandemia de la COVID-19 y, aunque se realizará de manera presencial, el aforo será limitado con necesidad de inscripción previa. El acto tendrá lugar de 9:30 h a 13:30 h en la Sala Francesc Cambó, en el Recinto Modernista Sant Pau de Barcelona.

El evento se abrirá con una breve bienvenida y dará paso a 3 testimonios de personas que conviven con una enfermedad rara, ya sea porque la padecen o porque cuidan de una persona afectada. La jornada también contará con la presencia del CEO de EURORDIS, Yann Le Camm. La primera sesión estará dedicada a la investigación y designación de medicamentos y la segunda a cuestiones éticas entorno a la genética. Puedes consultar el programa completo aquí.

Las personas inscritas que no puedan acudir tendrán la oportunidad de ver la jornada vía streaming a través de Youtube.

Regístrate aquí para asistir.