Unique — Conociendo las enfermedades genéticas muy poco frecuentes

La entidad benéfica británica Unique (Understanding Rare Chromosome and Gene Disorders) trabaja para informar, apoyar y aliviar el aislamiento de todas las personas con una mutación cromosómica o genómica muy poco frecuente. También tiene como misión concienciar sobre este tipo de patologías. Tienen a disposición de las familias una línea telefónica de ayuda y en su página web publican guías muy completas sobre una gran cantidad de desórdenes clasificados según el cromosoma afectado.

Los materiales están disponibles en inglés pero muchos de ellos están traducidos a otros idiomas, incluido el castellano, el árabe, el chino, el alemán o el ruso. 

Puedes consultar la página web en www.rarechromo.org y contactar de manera directa a través de la dirección de correo [email protected].