Sesión para pacientes y familias dedicada al proyecto sobre dermatomiositis juvenil de Rare Commons

El próximo miércoles día 28 de abril a las 17:15 (hora peninsular española) tendrá lugar una reunión virtual con familias y pacientes dedicada al proyecto de investigación colaborativa sobre dermatomiositis juvenil de Rare Commons. La sesión, de 1 hora de duración, se centrará en explicar los objetivos científicos del proyecto y el funcionamiento de la plataforma y en la resolución de dudas que puedan surgir a la hora de registrarse y completar los cuestionarios médicos. Nos acompañará la Dra. Estibaliz Iglesias, responsable médica del proyecto, y la asociación ANADEJU, que colabora activamente en el desarrollo y consecución del estudio.

Agenda

• Presentación y objetivos científicos del proyecto (Estibaliz Iglesias, reumatóloga pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu)
• La plataforma Rare Commons: cómo registrarse, acceder y completar los cuestionarios (Estibaliz Urarte, gestora del proyecto, Fundació Sant Joan de Déu)
• ¿Cómo ayudamos desde ANADEJU a las familias? La importancia de asociarse en dermatomiositis juvenil. (Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil, ANADEJU)

La reunión está abierta también a aquellas personas que no se hayan registrado en el proyecto pero que estén interesadas en el mismo. La inscripción es gratuita pero obligatoria y debe realizarse a través de este formulario de registro. Se enviará un correo electrónico a las personas registradas con el enlace a la plataforma Zoom un día antes de la celebración de la sesión.

¡Os esperamos!