El 6 de mayo es el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta
El próximo 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), una jornada para sensibilizar y dar visibilidad a esta enfermedad genética poco frecuente que afecta al tejido óseo.
Este año, las tres entidades españolas dedicadas a la OI (la asociación Ahuce, Fundación Ahuce y la Asociación en Madrid de Osteogénesis Imperfecta-AMOI) han creado una presentación interactiva dirigida a la comunidad educativa, cuyo objetivo es facilitar recursos y actividades sobre la enfermedad y la campaña del Día Mundial. La presentación contiene una gran variedad de recursos: carteles, infografías, vídeos, actividades, cuentos, juegos, webs, marcos para redes sociales... y está en continua actualización.
De cara al día 6 te invitamos a compartir los recursos en tus redes sociales o tu página web y a utilizar el hashtag #OIStrong. ¡Comparte tu historia!
Investigación en Rare Commons
En la actualidad Rare Commons tiene abierto un proyecto de investigación colaborativa sobre OI enfocado en la obtención de datos de pacientes y familias que ayuden a detallar al máximo la historia natural de la enfermedad. Puedes participar del estudio registrándote a través de este formulario. ¡Te esperamos!
