Sesión para pacientes y familias dedicada al proyecto sobre epidermólisis bullosa de Rare Commons
El miércoles día 7 de Julio a las 18:00 (hora peninsular española) tendrá lugar una nueva sesión virtual con personas afectadas y familiares de personas con epidermólisis bullosa en la que se presentará el proyecto de investigación colaborativa sobre esta enfermedad que se está llevando a cabo en Rare Commons (iniciativa del Hospital Sant Joan de Déu). Durante la sesión, de 1 hora de duración, se explicarán los objetivos científicos del proyecto y el funcionamiento de la plataforma, y se resolverán dudas que puedan surgir a la hora de registrarse y completar los cuestionarios médicos.
Este proyecto está liderado por la Dra. Mª Asunción Vicente, Jefa de la Unidad de Epidermólisis Bullosa del Hospital Sant Joan de Déu, y tiene como objetivo principal el profundizar en los conocimientos clínicos de esta patología genética. El estudio se está llevando a cabo junto a DEBRA España y un grupo de personas afectadas y familiares que revisan y validan todos los materiales del proyecto que son publicados en la plataforma.
Agenda
- Presentación y objetivos científicos del proyecto (Dra. Mª Asunción Vicente, dermatóloga del Hospital Sant Joan de Déu)
- La plataforma Rare Commons: cómo registrarse, acceder y completar los cuestionarios (Estibaliz Urarte, gestora del proyecto, Fundació Sant Joan de Déu)
- La colaboración de DEBRA con Rare Commons (Nati Romero Haro, coordinadora de la actividad asistencial y formativa de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa. Enfermera especialista en EB).
La reunión virtual está abierta a todas aquellas personas afectadas por la epidermólisis bullosa y sus familiares/cuidadores de habla hispana.
La inscripción es gratuita pero obligatoria y debe realizarse a través de este formulario de registro. Se enviará un correo electrónico a las personas registradas con el enlace a la plataforma Zoom UN DÍA ANTES de la celebración de la sesión.
¡Os esperamos!
