Sharing to move ahead

Resources

Orphanet
Orphanet is the reference website addressed to all the audiences that includes information related to rare diseases and orphan drugs. Orphanet aims to improve the diagnosis, care, treatment and information for patients with rare diseases. Orphanet offers a collection of open access services: A list...
Eupati. European Academy of patients
Last November '14 it was launched in Spain a national platform of the European Academy of patients (EUPATI, its acronym in English). EUPATI is an initiative made up of 30 organizations from 12 countries in Europe that seeks to promote and enhance the ability of the patients to participate and...
OMIM
The OMIM (Mendelian Inheritance in Man) project is an initiative of the National Center for Biotechnology Information (NCBI) at Johns Hopkins University (Baltimore-USA). It is a database that includes all genetic diseases, and also offered when there is scientific evidence about its phenotypic...
European Medicines Agency
The European Medicines Agency (EMA) is a decentralised agency of the European Union responsible for the processes related to the evaluation of applications for marketing authorization of medicinal products in the European Union and monitoring. It began operating in 1995. Its aim is "to contribute...
PUBMED
PubMed is a search engine that allows querying the MEDLINE database which is the most important publications related to biomedical research. It is a resource offered by the National Library of Medicine US The search engine has indexed more than 24 million citations for biomedical literature,...
Organización Nacional de Trasplantes
La Organización Nacional de Trasplantes (O. N. T) es un organismo coordinador de carácter técnico, que pertenece al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Sus principales funciones son la obtención y utilización clínica de órganos, tejidos y células. Su estructura se basa en una...
Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) - HSJD
El Hospital Sant Joan de Déu cuenta desde el 28 de febrero de 2015 con un servicio transversal específico: el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) creado para avanzar en el conocimiento y la investigación de estas patologías muy poco prevalentes, ofrecer una atención asistencial...
Orphanet Journal of Rare Diseases (OJRD)
Orphanet Journal of Rare Diseases es una publicación de acceso abierto, de reconocido prestigio, que trata todos los aspectos de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos. En la revistas se incluyen también informes con resultados de ensayos clínicos, con independencia de los resultados...
Registro Español de Estudios Clínicos
El Registro Español de Estudios Clínicos (REec), es una iniciativa de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMP) que proporciona información a pacientes y profesionales de la salud sobre investigaciones clínicas permitidas en España. En concreto se ofrece información sobre...
Ciberer Biobank
Ciberer Biobank (CBK) es un biobanco de carácter público y sin ánimo de lucro puesto en marcha por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras ( CIBERER ) y que cuenta con el cuenta con el apoyo institucional del Instituto de Salud Carlos III. Se trata por tanto, de un...
Registro Nacional de Enfermedades Raras
El Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de...
CAN - Caregiver Action Network
Caregiver Action Network is an international organization of caregivers of patients with a chronic, debilitating and degenerative situation. In its scope it is also the family of a child or adult with a rare disease. The website provides information resources at different levels, in order to...
EU Clinical Trials Register
The European Union Clinical Trials Register allows you to search for protocol and results information on: interventional clinical trials that are conducted in the European Union (EU) and the European Economic Area (EEA); clinical trials conducted outside the EU / EEA that are linked to European...