Joaquin Fagoaga, cuando la profesión de fisioterapeuta está impregnada de valores

Hemos entrevistado a Joaquin Fagoaga, fisioterapeuta de nuestro hospital, con una dilatada experiencia en el tratamiento de pacientes pediáticos con alguna enfermedad poco frecuente con afectación a nivel neurológico. En sus respuestas descubriréis como ha hecho de su dedicación profesional, al cuidado de la calidad de vida de los niños, una maestría. Actualmente Joaquin comparte su dilatada experiencia con los jóvenes fisioterapeutas que están en proceso de formación, ya que es profesor del primer Máster Universitario en Fisioterapia Pediátrica que se está llevando a cabo en nuestro país. Además es Vicepresidente y Fundador de la Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría (SEFIP), y doctorando por la Universitat Internacional de Catalunya (UIC). Deseamos que la entrevista que le hemos hecho a Joaquin, sea de vuestro interés, en ella desvela la importancia de los cuidados terapéuticos que la fisioterapia, en sus diferentes dimensiones, puede ofrecer a los pacientes pediátricos.

¿Nos puedes explicar tu vinculación profesional con el Hospital Sant Joan de Déu?

Comencé a trabajar en el  Servicio de Rehabilitación del Hospital Sant Joan de Déu en el año 1976, recién acabada la carrera de fisioterapia, ha sido el primer y único sitio donde he ejercido mi profesión de forma continuada y el lugar principal. La vinculación con el Hospital no ha sido únicamente logística, es decir, como lugar de trabajo sino que he intentado compartir durante estos 39 años de mi vida el ideario por el que se rige el Hospital. Además de colaborar en algunas de las actividades extralaborales como puede ser la Coral del Hospital con la que he disfrutado mucho y hemos llevado el nombre de San Juan de Dios por muchos escenarios.

La fisioterapia es una opción de tratamiento para muchas enfermedades poco frecuentes, ¿podrías detallarnos algunos ejemplos y en qué consiste dicho tratamiento?

La fisioterapia, por definición,  es el tratamiento utilizando medios físicos como son el movimiento, ejercicios,  movilizaciones articulares etc… el agua en una piscina,  como lugar de tratamiento donde los cuerpos pesan menos y podemos hacer muchos ejercicios que fuera de ella no se pueden realizar, además de aprovechar la temperatura del agua, tanto el calor como  el frio.  La corriente eléctrica o electroterapia en todas sus aplicaciones como ultrasonidos, microondas, laser terapéutico, etc… y muchas otras formas físicas de tratamiento. Las personas con enfermedades poco frecuentes, tienen síntomas que pueden beneficiarse de estos tratamientos, como el ejercicio físico, o bien la hidroterapia a veces la hipoterapia o tratamiento con caballos etc… La fisioterapia independientemente del diagnóstico de la enfermedad, puede tener beneficios ya que, como he dicho, trata muchas veces los síntomas y en un trabajo coordinado con otros profesionales como son los rehabilitadores, traumatólogos, neurólogos, neumólogos, pediatras etc… puede ser muy eficaz. También tiene sus límites e indicaciones y esto es muy importante, ya que hay momentos en los que la fisioterapia no es efectiva o no va a dar más resultados ya que deben intervenir otros profesionales para llegar a la curación o la mejora de la enfermedad.

¿Qué consejos darías a los padres de un niño con una enfermedad rara, en tratamiento de fisioterapia, para que reforzaran la labor que ejercéis los profesionales?
 

Es una pregunta muy interesante y actual. En la vida de un niño con una patología, sobre todo aquellas que están conceptuadas como crónicas, todas las personas que están en contacto con el niño son muy importantes pero de forma muy especial, los padres ya que son ellos los que están 24 horas al día con sus hijos y son los verdaderos expertos en el conocimiento de sus hijos.  En la actualidad se habla de diferentes formas de actuar en la rehabilitación de los niños, se hablan de modelos como el modelo familia-profesional en el que los padres están presentes durante el tratamiento de fisioterapia en el centro de rehabilitación y donde se les indican diferentes ejercicios para que puedan realizarlos en casa etc… pero hay que tener en cuenta que no solo son ejercicios de fisioterapia sino que muchas veces, los niños, son tratados por varios profesionales a la vez, terapeuta ocupacional, logopeda, etc.. y los padres tienen que dedicar 1 hora o más al día para hacer ejercicios al niño, cosa que a veces no se dispone del suficiente tiempo ya que además tiene que hacer deberes, actividades extraescolares etc… otros modelos como los de actuación en el entorno natural del niño, es decir en la escuela, en el parque o en la casa, donde el fisioterapeuta va a esos lugares y allí realiza el tratamiento para que el niño se desenvuelva en su entorno natural,  o hay otros tipos de modelos en el que se tiene en cuenta a la familia completa y es la familia del niño quien  propone los objetivos que esta familia tiene con sus hijos, como es que coma solo, que sea capaz de saltar, o subir las escaleras de casa, aprovechar los momentos de juego con el niño , las salidas al parque ….  y se les ayuda y se les da ideas para que en el día a día, en las diferentes actividades que realiza, pueda integrar estas observaciones que los profesionales de rehabilitación les sugieren. Se les da “poder”, en ingles existe la palabra “empowerment” o empoderamiento, se podría traducir, empoderamiento a los padres.  Se les da recursos para que ellos puedan ayudar a sus hijos en su entorno natural, en la familia. Se ha estudiado que este tipo de actuaciones es más efectiva que las otras y en algunos países se está llevando a cabo y se llama modelo centrado en la familia. Sobre este tema  habría muchísimo que hablar ya que se puede aplicar en lugares en los que este contemplada esta forma de actuación. Lo importante es en primer lugar, escuchar a los padres, ver cuáles son sus objetivos e intereses, después dar ideas y si fuese posible actuar en el propio domicilio de la familia. Por lo tanto en todas las formas de actuación se ve la importancia de los padres, la familia y el entorno natural en el proceso de rehabilitación de los niños.

Exoesqueletos, nuevas férulas u otras adaptaciones ortopédicas contribuyen a consolidar los beneficios de la fisioterapia. ¿Qué futuro vislumbras para la disciplina?

Estas ayudas ortopédicas van a facilitar la participación en el  entorno  de las personas con enfermedades raras, por lo tanto son muy útiles. Por otro lado decir que cada ayuda está pensada y realizada para personas con características definidas, es decir no todo sirve para todos, hay que estudiar el tipo de adaptación que es útil para cada tipo de persona. Por lo tanto la investigación en aparatos, férulas, adaptaciones etc. es muy útil y hay que seguir investigando con ellas ya que ayudan a mejorar la participación en las actividades diarias.

La fisioterapia pediátrica es una disciplina todavía en periodo de emergencia... eres uno de los primeros profesionales en doctorarse en esta especialidad. ¿Qué consejos darías a los jóvenes que se están formando para ejercer profesionalmente como fisioterapeutas pediátricos?

Es cierto que la fisioterapia pediátrica es una disciplina joven y que está emergiendo con fuerza. Hasta hace poco tiempo y debido a la titulación de fisioterapeuta de diplomado en fisioterapia, no se nos permitía acceder a otros títulos como Masters o Doctorados, actualmente al ser un título de grado, gracias al Tratado de Bolonia, podemos acceder a estas titulaciones. Como consejos a los fisioterapeutas jóvenes les diría que en primer lugar se dediquen a nuestra bonita profesión en cuerpo y alma… trabajando, siempre que sea posible, colaborando con instituciones y asociaciones de niños con discapacidad, estudiando y participando en sesiones clínicas, en encuentros con otros fisioterapeutas pediátricos con intercambio de experiencias, asistiendo a congresos, jornadas   etc… y que cuando lleven un cierto tiempo con estas actividades seguro que tienen ganas de aprender y estudiar más y de comprobar que nuestro trabajo diario se adecua a la evidencia científica y en este caso poder realizar Másteres de especialización e incluso doctorado para poder investigar y ayudar a otros fisioterapeutas más jóvenes con la enseñanza y orientación en su vida profesional.

¿Nos recomiendas alguna publicación, página web u otro tipo de recurso que nos sirva para estar al día de las novedades y avances científicos en fisioterapia pediátrica?

Hay muchísimos recursos en internet que hablan de fisioterapia en pediatría, asociaciones, hospitales revistas etc… La mayoría son de Estados Unidos, Canadá, países nórdicos, etc… donde la fisioterapia  en pediatría tiene una especial relevancia con recursos dirigidos tanto a profesionales como a padres. Por supuesto que también en otros países y en este punto quiero citar a Rare Commons como un recurso muy interesante, nuevo y que aglutina a diferentes profesionales, niños y familias afectos de dichas patologías y que el objetivo, además de investigar en este tipo de enfermedades, da información y empodera a los padres para que puedan manejar mejor las situaciones que se les presentan en el día a día. El contacto, interacción y colaboración entre padres y profesionales hace que se investiguen aquellos aspectos que mas interesan a las familias y a los profesionales, mejorando con ello la calidad de vida de todos. Rare Commons es ya una realidad pero en crecimiento y la colaboración entre todos hara que sea un referente en la investigación de enfermedades poco frecuentes.

¿Qué valoración haces del proyecto Rare Commons, en el que participas como asesor experto en fisioterapia?

Aún es pronto para hacer valoraciones ya que hace poco tiempo que participo, pero creo que puede ser un aspecto muy interesante ya que se puede crear información para los padres respecto a estas ayudas que comentaba anteriormente con consejos, objetivos etc…Además se pueden realizar estudios sobre calidad de vida de los niños con enfermedades poco comunes, de sus familias, utilizar escalas de valoración etc… creo que hay mucho camino por realizar pero la ilusión y ganas no faltan.

¿Crees que es esencial que la investigación en enfermedades raras sea una iniciativa cuyo eje sea la participación activa de las asociaciones de pacientes?

Por supuesto, es esencial. Cuando se inicia un proyecto de investigación lo más importante son los participantes en el estudio, sin ellos no hay proyecto ni investigación, es mi opinión. De ahí que las asociaciones de padres o afectados deben colaborar de forma activa. En primer lugar expresando sus necesidades y preocupaciones a los profesionales investigadores y después colaborando en el proceso de investigación, ya que los resultados  obtenidos los podrán disfrutar sus hijos u otras personas que vendrán después con las mismas necesidades. Por otro lado decir que a veces los resultados que se obtienen de una investigación no son los que se buscaban, a lo mejor se creía que aquel ejercicio concreto mejoraría una actividad funcional pero los resultados nos dicen que eso no es así, pero seguro que a lo mejor mejora otro aspecto, por lo tanto hay que estar abiertos a los resultados obtenidos.

Y por último, ¿nos puedes resumir en una frase el rol que pueden ejercer los profesionales de la fisioterapia para la promoción de la investigación en enfermedades raras?

El fisioterapeuta puede aportar su granito de arena en el proceso de investigación, a veces se busca la curación de la enfermedad, la mayoría de las veces, en este aspecto  nosotros no podemos actuar, para eso están los otros profesionales de la salud, médicos, genetistas, etc… pero sí que podemos mejorar la calidad de vida de los pacientes con nuestra actuación ayudando a mejorar funciones, actividades, evitar y/o prever problemas secundarios etc… pero debemos colaborar,  escuchar y aprender mucho más de las familias y los niños.