Beneficios y compromisos

La plataforma Rare Commons permite el acceso a un entorno seguro y custodiado por el Hospital Sant Joan de Déu. El objetivo es ofrecer los recursos adecuados para la generación de conocimiento biomédico, en cooperación con vosotros en cualidad de médicos especialistas con un paciente pediátrico afectado de una determinada enfermedad poco frecuente.

Necesitamos vuestro compromiso para:

• Cooperar en la investigación de la determinada enfermedad aportando datos clínicos y experiencias personales en asistencia clínica. En ocasiones se trata de cuestionarios similares a los que completarán las familias pero con mayor complejidad.

• Sugerir nuevas preguntas o áreas de trabajo en función de hipótesis y experiencias clínicas personales.

• Facilitar el acceso a vuestros pacientes para poder llegar a tamaños de muestra de estadísticamente relevantes.

RareCommons ofrece a los clínicos los siguientes beneficios y servicios:

• Relación de tus pacientes que participan en la iniciativa de investigación y acceso a los datos aportados por los mismos, así como, previa consulta con el administrador, a los del grupo de pacientes convenientemente anonimizados.

• Un entorno estructurado como foro de trabajo, para poder aportar dudas, preguntas e hipótesis que puedan ser respondidas de forma participativa por el resto de médicos colaboradores en la comunidad. Este foro es exclusivo de médicos y no es accesible para pacientes.

• Capítulos científicos: acceso a todos los contenidos formativos que son compartidos en la comunidad de familias.

• Bibliografía y documentos de interés: relación actualizada de los artículos científicos publicados sobre el ámbito de estudio correspondiente, organizada y clasificada por aparatos y sistemas, con enlaces a su resumen (abstract) o artículo completo en el caso de revistas abiertas. Se incluirán protocolos y documentos de consenso de diferentes sociedades científicas o instituciones al respecto de la enfermedad que puedan resultar de utilidad.

• Posibilidad de desarrollar publicaciones científicas como fruto del análisis e interpretación de los datos que se vayan recabando. En este caso se respetará el criterio de autoría de todos los médicos participantes que cumplan dichos criterios. Los detalles se discutirán y consensuarán en cada caso en el foro pertinente.

Publicaciones 

En el foro de médicos se discutirá qué datos pueden ser fruto de una publicación científica que haga mejorar el conocimiento de cada enfermedad. En todo momento dichos datos serán tratados de forma anonimizada, sin poderse identificar personalmente qué información puede corresponder a cada paciente. La propuesta de desarrollo de publicaciones puede ser realizada y liderada por cualquier medico participante en la comunidad.

Cuando se trabaje para desarrollar una publicación científica TODOS LOS MÉDICOS que hayan aportado datos de sus pacientes respecto del tema tratado y que vayan a ser incluidos en el análisis, serán invitados a participar en el desarrollo de dicha producción científica. Nadie será excluido de esta invitación si ha colaborado con los datos de su paciente.

Ahora bien, para ser considerado como autor de la potencial producción científica, se tendrán en cuenta los criterios recomendados por la ICMJE (International Committee of Medical Journal Editors), que recomienda que la autoría se base en realizar o participar en:

1. Contribuciones substanciales a la concepción y el diseño, o a la adquisición de datos, o al análisis e interpretación de los datos;
2. Redacción del artículo o revisión crítica de su contenido intelectual importante; y
3. Aprobación final de la versión que será publicada.

Las condiciones 1, 2 y 3 deben cumplirse todas.

En caso de que la publicación tenga un número límite de autores (lo que cada vez es menos frecuente para el caso de artículos completos) se firmará como "grupo de trabajo en RareCommons" y se garantizará que en la cita en PubMed se despliegue el detalle de los integrantes de dicho grupo de trabajo (ver ejemplo).

Gestión de datos

Rare Commons quiere favorecer la producción científica de grupos relevantes de pacientes con enfermedades raras que por medios tradicionales son difíciles de reclutar. Por eso, los médicos colaboradores de Rare Commons que quieran liderar un desarrollo científico podrán solicitar los datos relativos a su área de trabajo. Esta actividad con fines únicamente científicos se valorará por el comité científico y por el resto de compañeros trabajando en la comunidad médica de dicha enfermedad, será discutido en el foro, y si la resolución es favorable se facilitarán los datos que precise para dicho estudio de forma adecuadamente encriptada y anonimizada. La solicitud del médico deberá recoger hipótesis de estudio, objetivos del estudio y resultados esperados, así como planificación de la producción científica. Además, deberá respetar los requisitos de inclusión del resto de médicos que participan en la plataforma (ya detallados en el apartado de publicaciones) en caso de que dicho análisis derive en una producción científica.

Para cualquier duda o aclaración se puede contactar con el Equipo de Rare Commons, mediante el correo electrónico: [email protected]