Beneficios y compromisos
La plataforma Rare Commons permite el acceso a un entorno seguro y custodiado por el Hospital Sant Joan de Déu. El objetivo es ofrecer los recursos adecuados para la generación de conocimiento biomédico, en cooperación con vosotros en cualidad de familiares de pacientes pediátricos afectados por una determinada enfermedad poco frecuente.
Por un lado, necesitamos vuestro compromiso para:
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Cooperar en la investigación de la enfermedad aportando datos clínicos y experiencias personales en el cuidado de vuestro familiar.
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Sugerir temáticas y cuestiones que nos permitan detectar necesidades reales de los niños/jóvenes y priorizar los diferentes aspectos de la investigación que determinan la vuestra calidad de vida.
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Facilitar el acceso a vuestros médicos para poder crear una comunidad médica de trabajo que contribuya a la exhaustividad de los datos.
Por el otro lado, detallamos los beneficios que queremos conseguir con vosotros:
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Mejorar las competencias en el manejo de la enfermedad mediante información asequible, sencilla pero rigurosa.
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Implementar un modelo de investigación participativa, junto con los médicos de vuestro familiar, con el ánimo de contribuir a un mejor conocimiento y asistencia de los niños.
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Monitorizar la evolución de cada paciente buscando poder describir de forma detallada la historia natural de la enfermedad y las particularidades de cada niño.
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Generar la interacción y la colaboración con otras familias mediante la participación en la comunidad generando un auténtico grupo de apoyo.