Clínicos

En general, en la asistencia diaria a pacientes con enfermedades raras, la probabilidad de un mismo médico de tener experiencia personal suficiente en varias de ellas es muy baja, por la baja probabilidad de que acudan a la misma consulta. En ocasiones, la falta de conocimiento publicado y disponible y la imposibilidad comentar situaciones clínicas con otros compañeros con experiencia, repercute de forma directa sobre la asistencia del paciente. Y es que médicos y familias suelen encontrarse solas ante este grupo de enfermedades, que a día de hoy siguen siendo todavía grandes desconocidas para la ciencia médica.

Pensamos que la mejor forma de avanzar en el conocimiento de este ámbito de estudio es en red. Las tecnologías de la denominada web social, en nuestro caso a través de la plataforma Rare Commons, permiten a clínicos de todo el mundo poder compartir con colegas inquietudes, dudas e hipótesis... pero sobre todo, colaborar aportando información de su paciente, que contribuirá a conocer y estudiar mejor aspectos como la historia natural de la enfermedad, las correlaciones genotipo/fenotipo, etc.

Conoce los beneficios y compromisos de participar en Rare Commons, así como la metodología de investigación y de participación en las secciones correspondientes.