Metodología

RareCommons, mediante el uso de una plataforma social, ofrece la posibilidad de agrupar pacientes para su estudio. El uso de la web elimina las distancias geográficas y posibilita reclutar el mayor número de pacientes posible. El tamaño de muestra que permite conseguir facilita conocer mejor las manifestaciones clínicas y la historia natural de la enfermedad.

Este modelo de investigación se ha demostrado útil en el desarrollo de conocimiento en enfermedades más comunes y se conoce con el término anglosajón de “crowdsourced health research studies”. El hecho de que esté diseñada y coparticipada por médicos, aumenta su fiabilidad con respecto a otras plataformas existentes que similar metodología.

RareCommons posibilita que los médicos puedan trabajar de forma colaborativa para el análisis de la información obtenida y solicitar apoyo al grupo, en caso de desearlo, para la toma de decisiones asistenciales en un foro de trabajo.

En cuanto a la dinámica de la colaboración, los médicos seréis invitados por cada una de las familias participantes, de forma personalizada para responder un cuestionario sobre el paciente relativo a vuestra especialidad. Este cuestionario incluye datos clínicos para la confección de una amplia y exhaustiva base de datos que será analizada y estudiada de forma colaborativa entre los médicos participantes.