Política de funcionamiento

Las comunidades del portal Rare Commons están abiertas a familiares de pacientes pediátricos con una enfermedad poco frecuente (madres, padres o tutores), así como también a profesionales médicos e investigadores, respectivamente. Cada grupo vinculado a una enfermedad, es un entorno de comunicación e interacción privada. Para acceder y participar se requiere un usuario y una contraseña que será remitida vía correo electrónico por el equipo de investigación del Hospital Sant Joan de Déu responsable del proyecto.

Comunidades dirigidas a médicos

En relación con las comunidades dirigidas a médicos, tan sólo serán accesibles para dicho tipo de usuario, y cuentan con un espacio de trabajo estructurado en cuatro ámbitos:

• Pacientes: detalle de los cuestionarios médicos que cada profesional debe cumplimentar en relación con los pacientes participantes en el proyecto de investigación.
• Comunidad: entorno estructurado como foro de debate, para poder aportar preguntas e hipótesis que puedan ser respondidas de forma participativa por el resto de médicos participantes en la comunidad de la enfermedad correspondiente.
• Capítulos científicos: recopilación de todos los capítulos formativos que son remitidos a cada familia participante en la comunidad de una enfermedad específica.
• Bibliografía: relación de los artículos científicos publicados sobre el ámbito de estudio correspondiente.

Comunidades dirigidas a familias

Respecto a las comunidades dirigidas a familias, y de forma diferenciada y en relación con a una enfermedad específica, se ofrecen los siguientes servicios:

• Capítulos médicos: información estructurada sobre los diferentes ámbitos de afectación de la enfermedad.
• Cuestionarios médicos: una vez que se ha consultado un capítulo médico específico, se podrá acceder al cuestionario relacionado.
• Relación de los médicos del paciente, que a su vez participan en la comunidad sobre la enfermedad dirigida a este tipo de profesionales.
• Informe estadístico sobre las diferentes afectaciones de la enfermedad. Una vez que el familiar del paciente ha cumplimentado un determinado cuestionario, se le ofrece la posibilidad de acceder a un resumen de la información aportada por el resto de miembros de la comunidad de pacientes, con datos estadísticos y anonimazados.
• Entorno social: la comunidad de pacientes se estructura a su vez en formato de red social, por lo tanto, existe la posibilidad de complementar el perfil de acceso a dicho entorno con información adicional (perfil social) y la interacción entre cada uno de los miembros de la comunidad. Para ello, no será vinculante el idioma, de forma que todos los miembros de la comunidad de pacientes podrán interactuar entre ellos. Para que dicha interacción no dependa de barreras idiomáticas, se contará con la traducción no automática (humana) de cada uno de los mensajes. Dicha traducción estará disponible en un máximo de 48 horas.

Normas de participación:

• Existe un moderador de cada comunidad, que además se encargará de la traducción de cada uno de los mensaje aportados por los miembros de la comunidad. Los mensajes se presentarán traducidos como mínimo al castellano o al inglés.
• Los autores de los mensajes son los únicos responsables de la información que difunden.
• Todos los miembros de la plataforma Rare Commons deben cumplir estas normas de funcionamiento, de acuerdo a la legislación vigente en España, y en particular evitar la divulgación de contenido ilegal (difamación, insultos, ...), respetando la privacidad de los miembros y otros profesionales sanitarios, y las leyes de derechos de autor e imagen en su país.
• Se sugiere a cualquier nuevo miembro, que una vez haya accedido a la comunidad correspondiente, se presente para así fomentar el conocimiento de su adhesión por el resto de miembros y fomentar la participación.
• Considerando las particularidades que puede tener cada enfermedad rara presente en RareCommons y sus manifestaciones en los pacientes, cualquier información que estos puedan aportar a la comunidad se considerará específica y nunca con capacidad de generalización para todos los pacientes que puedan sufrir dicha patología.
• No se permite ningún tipo de publicidad en la plataforma ni recomendación de tratamiento médico, tanto por parte de los usuarios “pacientes” como por parte de los usuarios “profesionales”.
• Está estrictamente prohibido publicar fotografías, vídeos o cualquier material gráfico donde aparezcan menores sin el permiso de sus padres o tutores. 
• Una vez cerrado el proceso de recogida de datos médicos, mediante los cuestionarios que cumplimentan médicos y familiares, el equipo de investigación procederá a su análisis. En todo momento la información que se compartirá con el equipo de investigadores estará anonimizada, no sabiendo ninguno de los miembros a que paciente corresponden cada uno de los datos obtenidos.

Toda la información que se ofrezca entre los dinamizadores de la comunidad de familias, será considerada siempre como consejo informativo y no médico. Rare Commons es un plataforma para la obtención de datos biomédicos para la investigación en enfermedades raras, y no suplirá nunca el consejo y visita médica.

Los moderadores/dinamizadores de cada una de las comunidades, controlarán en correcto cumplimiento de esta normativa de funcionamiento y tendrán competencia para suprimir de Rare Commons cualquier tipo de mensaje o contenido que no la cumpla. El respeto a los demás debe de ser el principio que guie cualquier tipo de aportación.

Cualquier aportación de mejora o sugerencia para optimizar los recursos de esta plataforma de investigación, es siempre bienvenida, tanto por parte de la comunidad médica como en relación a la comunidad de pacientes. Se pueden hacer llegar dichas aportaciones mediante el correo electrónico: [email protected].