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Recursos

Orphanet
Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. Orphanet ofrece una colección de...
Eupati. Academia Europea de pacientes.
El pasado mes de noviembre se presentó en España la Academia Europea de Pacientes ( EUPATI en sus siglas en Inglés), se trata de una iniciativa conformada por 30 organizaciones de 12 países de Europa que persigue fomentar y aumentar la capacidad del paciente informado para participar e incidir en...
OMIM
El proyecto OMIM (Mendelian Inheritance in Man) es una iniciativa del National Center for Biotechnology Information (NCBI) de la Johns Hopkins University (Baltimore-Estados Unidos). Se trata de una base de datos que incluye todas enfermedades de base genética, y que además ofrece cuando existe...
Agencia Europea del Medicamento
La Agencia Europea del Medicamento (EMA, según las siglas en inglés) es el máximo organismo a nivel europeo responsable de los procesos relacionados con la evaluación de las solicitudes de autorización de comercialización de medicamentos en la Unión Europea y su supervisión. Su objetivo es "...
Ciberer Biobank
Ciberer Biobank (CBK) es un biobanco de carácter público y sin ánimo de lucro puesto en marcha por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras ( CIBERER ) y que cuenta con el cuenta con el apoyo institucional del Instituto de Salud Carlos III. Se trata por tanto, de un...
Registro Nacional de Enfermedades Raras
El Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de...
PUBMED
PubMed es un buscador que permite realizar consultas en la base de datos MEDLINE, que es la más importante relacionada con publicaciones sobre investigación biomédica. Se trata de un recurso que ofrece la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos. El buscador tiene indexadas más de 24...
Organización Nacional de Trasplantes
La Organización Nacional de Trasplantes (O. N. T) es un organismo coordinador de carácter técnico, que pertenece al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Sus principales funciones son la obtención y utilización clínica de órganos , tejidos y células. Su estructura se basa en una...
Registro Español de Estudios Clínicos
El Registro Español de Estudios Clínicos (REec), es una iniciativa de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMP) que proporciona información a pacientes y profesionales de la salud sobre investigaciones clínicas permitidas en España. En concreto se ofrece información sobre...
Orphanet Journal of Rare Diseases (OJRD)
Orphanet Journal of Rare Diseases es una publicación de acceso abierto, de reconocido prestigio, que trata todos los aspectos de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos. En la revistas se incluyen también informes con resultados de ensayos clínicos, con independencia de los resultados...
Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) - HSJD
El Hospital Sant Joan de Déu cuenta desde el 28 de febrero de 2015 con un servicio transversal específico: el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) creado para avanzar en el conocimiento y la investigación de estas patologías muy poco prevalentes, ofrecer una atención asistencial...
CAN - Caregiver Action Network
Caregiver Action Network ( o Red de Acción de los Cuidadores, de su traducción del inglés) es una organización internacional de cuidadores de pacientes con una situación crónica, incapacitante y degenerativa. En su ámbito de acción está también el de los familiares de un niño o adulto con una...
Orphadata
Orphadata, es la plataforma de descarga de los datos de Orphanet que recientemente ha actualizado su sitio web con el fin de ser más accesible y fácil de utilizar. El recurso fue creado en 2011 con el fin de permitir la reutilización de datos de Orphanet para la investigación y la codificación de...
EU Clinical Trials Register
El Registro de Ensayos Clínicos de la Unión Europea permite buscar información según el protocolo y los resultados de: ensayos clínicos de intervención que se llevan a cabo en la Unión Europea (UE) y del Espacio Económico Europeo (EEE); ensayos clínicos llevados a cabo fuera de la UE / EEE que...
Redes Europeas de Referencia (ERN)
Las redes europeas de referencia (ERN) son redes virtuales que implican a los centros asistencia sanitaria de toda Europa. Su objetivo es abordar enfermedades complejas o raras y afecciones que requieren un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimientos y recursos. Para...