Avantages et engagements

La plateforme Rare Commons donne accès à un environnement sécurisé et contrôlé par l'hôpital Sant Joan de Déu. L'objectif est de fournir les ressources technologiques nécessaires à la génération de connaissances biomédicales, grâce à votre coopération en tant que médecin traitant d’un patient pédiatrique atteint d'une maladie peu fréquente.

D’une part, nous avons besoin de votre engagement quant aux aspects suivants:

• Coopérer à la recherche sur une maladie déterminée en fournissant des données cliniques et en expliquant votre expérience clinique personnelle avec le patient. Les questionnaires que vous aurez à remplir seront parfois semblables à ceux que doivent remplir les familles, mais plus complexes.
• Soumettre des questions ou proposer de nouveaux axes de travail en fonction de vos hypothèses ou de votre expérience clinique personnelle.
• Faciliter l’accès au projet à vos patients afin d'obtenir une taille d'échantillon de patients statistiquement pertinente.

Rare Commons, pour sa part, offre aux cliniciens les avantages et les services suivants:

• Liste de vos patients participants au projet de recherche et accès aux données qu’ils ont fournies, ainsi que, après consultation avec l'administrateur, à celles des patients du groupe, un fois rendue anonymes.
• Offrir un environnement de travail structuré comme un forum, où il est possible de soumettre des doutes, questions ou hypothèses qui pourront être répondues de manière participative par le reste de médecins collaborant au sein de la communauté. Ce forum est exclusive réservé aux médecins et n’est pas accessible aux patients.
• Chapitres scientifiques: accès à tous les contenus de formations qui sont partagées au sein de la communauté des familles.
• Bibliographie et documents d'intérêt: mise à jour de la liste des articles scientifiques publiés sur le domaine d'étude correspondant, organisée et classée par organes ou systèmes, avec un lien direct au résumé (abstract) ou à l'article complet dans le cas des magazines ouverts. Seront également inclus les protocoles et documents de consensus des diverses sociétés et institutions scientifiques jugés utiles.
• Possibilité de générer des publications scientifiques à partir de l'analyse et l'interprétation des données recueillies. Dans ce cas, le critère d’auteurs de tous les médecins participants qui remplissent ce critère sera respecté. Les détails seront discutés et accordés pour chaque cas sur le forum approprié.

Publications et gestion de données

Dans le forum de médecins nous parlerons de quel type de donnée sera le fruit d'une publication scientifique qui  améliorera les connaissances de chaque maladie.La proposition de développement des publications pourrait être élaborée et mené par n'importe quel médecin membre de la communauté.

Lorsque l'on travaille pour développer une publication scientifique TOUS LES MÉDECINS qui auront apporté des informations de leurs patients sur le sujet traité qui seront inclus dans l'analyse, seront invités a participer dans le développement de cette production scientifique.Personne ne sera exclu de cette invitation si celui-ci collabore avec les informations de ses patients.

En effet, pour être auteur d'une production scientifique potentielle, les critères recommandees par la ICMJE seront pris en consideration (http://www.icmje.org/recommendations/browse/roles-and-responsibilities/d...)qui recommande que les auteurs se base pour réaliser ou pour participer sur:

1. Contributions substantielles de l’élaboration et du design, ou l'acquisition de données ou sur l'analyse et l’interprétation des données;
2. Rédaction de l'article ou révision critique de son contenu intellectuel important;et 
3. Aprobation définitive de la version qui sera publie

Les conditions 1,2 et 3 sont toutes requises.

Dans le cas ou la publication ai un nombre limité d'auteurs(ce qui est de moins en moins fréquent dans le cas d'articles complets) se signera comme *groupe de travail  RareCommons* et on veillera à ce que le détail des membres de ce groupe de travail cite dans Pubmed soit affiché ( voir l'exemple).

Gestion des données

RareCommons veut promouvoir la production scientifique du groupe concerné des patients atteints de maladies rares qui par des moyens traditionnels sont difficiles à recruter. Par conséquent, les médecins partenaires qui voudraient mener un développement scientifique peuvent demander des données sur votre zone de travail. Cette activité à fins scientifiques sera évaluée par le comité scientifique et d'autres collègues de travail dans la communauté médicale de la maladie, il sera discuté lors du forum, et si la décision est favorable aux données nécessaires à l'étude de la forme sera fourni correctement crypté et anonyme. La demande doit recueillir l'hypothèse médical de l'étude, les objectifs de l'étude et les résultats escomptés et la planification de la  production scientifique. Il doit également respecter les exigences relatives à l'inclusion d'autres médecins impliqués sur la plate-forme (comme détaillé dans la section des publications) dans le cas ou une telle analyse deviendrait une production scientifique.
 

En cas de doute ou de question, vous pouvez contacter l'équipe de Rare Commons à l’adresse suivante: [email protected]