Avantages et engagements
La plateforme Rare Commons donne accès à un environnement sécurisé et contrôlé par l'hôpital Sant Joan de Déu. L'objectif est de fournir les ressources technologiques nécessaires à la génération de connaissances biomédicales, grâce à votre coopération en tant que familles de patients pédiatriques atteints d'une maladie peu fréquente.
D'une part, nous souhaitons un engagement de votre part quant aux aspects suivants:
- Coopérer à la recherche sur la maladie de votre enfant en fournissant des données cliniques et en expliquant votre expérience personnelle quant aux soins que vous donnez à votre enfant.
- Proposer des thématiques ou soumettre des questions qui nous permettent de détecter les besoins réels des enfants et des jeunes, classer par ordre de priorité les différents aspects de la recherche en fonction de l’impact qu’ils peuvent avoir sur votre qualité de vie.
- Facilité l’accès de vos médecins traitants à une communauté médicale de travail qui contribuera à l'exhaustivité des données.
D'autre part, nous espérons qu’à travers votre participation, vous bénéficierez des avantages suivants:
- Améliorer les capacités de gérer la maladie grâce à des informations accessibles, simples mais rigoureuses.
- Mettre en œuvre un modèle de recherche participative, avec vos médecins de famille, dans le but de contribuer à une meilleure compréhension et un meilleur traitement des enfants.
- Surveiller l’évolution de chaque patient en essayant de décrire de manière détaillée l'histoire naturelle de la maladie et les particularités de chaque cas.
- Favoriser la interaction et la collaboration avec d'autres familles par le biais de la participation au sein de la communauté en créant un groupe de soutien réel.