Familles

Les familles des enfants qui souffrent d’une maladie rare sont des e-soignants. Ils sont non seulement des experts dans les soins et le suivi de leur fils ou de leur fille, mais ils sont aussi utilisateurs d’Internet.

L'évolution de notre société actuelle, dans laquelle l'utilisation de la technologie de l'information influence tous les aspects de notre vie, a aussi un effet direct et impactant sur la gestion de notre santé et les soins qu’on peut être amené à donner à un proche malade.

Internet est non seulement la plus grande source d'information qui n'ait jamais existé, mais c’est aussi un canal de communication, de formation et d'autonomisation sur les questions de santé.

Il est reconnu que le principal motif de recherche d’informations sur Internet concerne les questions liées à la santé et au bien-être, et nous sommes conscients du besoin de mettre en contact le plus grand nombre possible de familles d’enfants souffrant de maladies peu fréquentes. Rare Commons nous permet de répondre aux deux besoins:

• Renseigner et instruire sur la maladie.
• Faire de la recherche en équipe, avec d’autres familles et les médecins traitants de chacun des enfants souffrants.

Si vous souhaitez connaître les avantages et les engagements nécessaires pour participer à Rare Commons, ainsi que la méthodologie de travail et les conditions de participation, veuillez vous reporter aux sections correspondantes.