Médecins

En ce qui concerne la prise en charge quotidienne des patients atteints de maladies rares, il est en général difficile qu’un même médecin puisse acquérir suffisamment d'expérience personnelle sur une maladie rare car il est fort peu probable qu’il compte parmi ses patients plusieurs cas de la même maladie. Par ailleurs, le manque d’informations publiées et disponibles, l’impossibilité de pouvoir commenter des cas cliniques et consulter l’opinion d’autres collègues a un impact direct sur les soins qui peuvent être donnés au patient. Médecins et familles se retrouvent bien souvent seuls face à ce groupe de maladies, qui reste aujourd'hui encore très méconnue de la médecine.

Nous pensons que la meilleure façon de faire progresser les connaissances dans ce domaine est le travail en réseau. Les nouvelles technologies web des réseaux sociaux, et en ce qui nous concerne la plateforme de travail Rare Commons, permettent à des cliniciens du monde entier de partager entre eux leurs préoccupations, questions ou hypothèses ... mais surtout, de collaborer entre eux en fournissant des informations sur leurs patients, ce qui aidera à mieux connaître et à étudier certains aspects comme l'histoire naturelle de la maladie, la corrélation génotype / phénotype, etc.

Si vous souhaitez connaître les avantages et les engagements nécessaires pour participer à Rare Commons, ainsi que la méthodologie de recherche et les conditions de participation, veuillez vous reporter aux sections correspondantes.