Méthodologie

Rare Commons, à travers l’utilisation d’une plateforme sociale, permet de regrouper des patients pour réaliser une étude. L’utilisation du Web élimine les distances géographiques et permet de réunir le plus grand nombre de patients possible. La taille de l'échantillon ainsi obtenu permet de mieux comprendre les manifestations cliniques et l'histoire naturelle de la maladie.

Ce modèle de recherche a prouvé son efficacité dans le développement des connaissances sur des maladies courantes. Il est connu sous le terme anglo-saxon de «crowdsourced health research studies » ou études de recherche en santé de production participative. Le fait qu’il soit conçu et copartagé par des médecins, augmente sa fiabilité par rapport à d'autres plateformes existantes de méthodologie similaire.

Rare Commons permet aux médecins de travailler en collaboration pour analyser l'information obtenue. Ils peuvent aussi demander l’aide du groupe sur le forum, s’ils le souhaitent, pour prendre des décisions en matière de soins.

En ce qui concerne la dynamique de collaboration, les médecins sont invités d'une manière personnalisée par chacune des familles participantes à répondre à un questionnaire sur le patient relatif à sa spécialité. Ce questionnaire comprend des données cliniques afin de constituer une large base de données complète qui sera analysé et étudié en collaboration entre les médecins participants.