Qu’est-ce que Rare Commons?
Rare Commons est un projet de recherche de l'Hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone, dont l’objectif est l'étude biomédicale des maladies rares qui touchent les enfants.
L'initiative est basée sur une plate-forme en ligne qui permet l'interaction entre les différents utilisateurs, grâce à une dynamique d'information, formation et participation qui reproduit l'environnement des réseaux sociaux virtuels. Les utilisateurs sont regroupés par communautés privées, de familles de patients et de médecins, qui travaillent ensemble dans le but d’approfondir les connaissances scientifiques sur la maladie et de décrire son histoire naturelle. Les communautés sont aussi un lieu de soutien entre familles d’une part et entre médecins d’autre part.
Une approche internationale à travers l'utilisation de technologies 2.0
Le projet Rare Commons, grâce à son orientation internationale, a pour objectif d'étudier le plus grand nombre possible d'enfants à travers le monde pour chacune des maladies retenues. La plate-forme permettra la participation d’utilisateurs de langue espagnole, anglaise et française, et conserve la perspective de s’ouvrir à d'autres langues dans un avenir proche. Cet aspect est essentiel pour pouvoir étudier le plus grand nombre possible de patients et obtenir des résultats statistiquement fiables qui assureront le plus haut niveau de connaissance de la maladie.
Une méthodologie de recherche qui implique la participation de familles, médecins et de l'hôpital Sant Joan de Déu
La méthodologie de travail, permet d'obtenir des informations fiables, rigoureuses et actualisées grâce à la participation des familles et des médecins traitants qui doivent remplir des questionnaires complets afin de recueillir toutes les données sur la maladie.
La méthode de travail offre des avantages aussi bien aux familles qu’aux médecins. D’une part, les familles reçoivent des informations sur la maladie et les résultats des travaux de recherche obtenus grâce à leur collaboration. Pour leur part, les médecins et autres cliniciens collaborent dans un environnement interactif à l'étude de cas cliniques et à la prise de décisions de soins et sont en même temps les co-auteurs des publications scientifiques résultantes de leur participation à Rare Commons.
Des médecins de l’Hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone, spécialistes dans chacun des domaines de connaissances des maladies étudiées dans Rare Commons, seront responsables de coordonner la participation et la production scientifique des médecins des enfants concernés.