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Recursos

Organización Nacional de Trasplantes
La Organización Nacional de Trasplantes (O. N. T) es un organismo coordinador de carácter técnico, que pertenece al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Sus principales funciones son la obtención y utilización clínica de órganos, tejidos y células. Su estructura se basa en una...
Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) - HSJD
El Hospital Sant Joan de Déu cuenta desde el 28 de febrero de 2015 con un servicio transversal específico: el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) creado para avanzar en el conocimiento y la investigación de estas patologías muy poco prevalentes, ofrecer una atención asistencial...
Orphanet Journal of Rare Diseases (OJRD)
Orphanet Journal of Rare Diseases es una publicación de acceso abierto, de reconocido prestigio, que trata todos los aspectos de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos. En la revistas se incluyen también informes con resultados de ensayos clínicos, con independencia de los resultados...
Registro Español de Estudios Clínicos
El Registro Español de Estudios Clínicos (REec), es una iniciativa de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMP) que proporciona información a pacientes y profesionales de la salud sobre investigaciones clínicas permitidas en España. En concreto se ofrece información sobre...
PUBMED
PubMed is a search engine that allows querying the MEDLINE database which is the most important publications related to biomedical research. It is a resource offered by the National Library of Medicine US The search engine has indexed more than 24 million citations for biomedical literature,...
Ciberer Biobank
Ciberer Biobank (CBK) es un biobanco de carácter público y sin ánimo de lucro puesto en marcha por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras ( CIBERER ) y que cuenta con el cuenta con el apoyo institucional del Instituto de Salud Carlos III. Se trata por tanto, de un...
Eupati. European Academy of patients
Last November '14 it was launched in Spain a national platform of the European Academy of patients (EUPATI, its acronym in English). EUPATI is an initiative made up of 30 organizations from 12 countries in Europe that seeks to promote and enhance the ability of the patients to participate and...
OMIM
El proyecto OMIM (Mendelian Inheritance in Man) es una iniciativa del National Center for Biotechnology Information (NCBI) de la Johns Hopkins University (Baltimore-Estados Unidos). Se trata de una base de datos que incluye todas enfermedades de base genética, y que además ofrece cuando existe...
Agencia Europea del Medicamento
La Agencia Europea del Medicamento (EMA, según las siglas en inglés) es el máximo organismo a nivel europeo responsable de los procesos relacionados con la evaluación de las solicitudes de autorización de comercialización de medicamentos en la Unión Europea y su supervisión. Su objetivo es "...
Orphanet
Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. Orphanet ofrece una colección de...
Registro Nacional de Enfermedades Raras
El Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de...