Benefici e compromessi

La piattaforma RareCommons permette l’ accesso a un ambito sicuro e  custodito dall’Ospedale Sant Joan de Déu. L’ obiettivo è offrire i mezzi adatti per la creazione di conoscenze biomediche, in collaborazione con voi come medici specialisti di un paziente pediatrico affetto da una determinata malattia poco frequente.

Abbiamo bisogno della vostra partecipazione per:

• Collaborare nella ricerca di una determinata malattia fornendo dati clinici ed esperienze personali nell’ambito dell’ assistenza clinica. In certe occasioni si tratta di questionari simili a quelli che compileranno le famiglie ma di maggiore complessità.
• Suggerire nuove domande o aree tematiche di lavoro in funzione dell’ipotesi ed esperienze cliniche personali.
• Rendere più facile l’ accesso ai vostri pazienti per poter arrivare ad un numero di partecipanti  statisticamente rilevante.

RareCommons offre ai medici i seguenti benefici e servizi:

• Relazione con i tuoi tuoi pazienti che partecipano all’ iniziativa di ricerca e accesso ai dati forniti dagli stessi così come, dopo aver consultato con l’ amministratore, accesso ai gruppi di pazienti opportunamente resi anonimi
• Un ambito strutturato come forum di lavoro, per poter chiarire dubbi, fare domande e fornire ipotesi che possano essere compilate in maniera partecipativa dal resto di medici collaboratori della comunità. Questo forum è esclusivo dei medici e non è di libero accesso per i pazienti.
• Capitoli scientifici: accesso a tutte le informazioni che sono condivise con la comunità delle famiglie.
• Bibliografia e documenti di interesse: informazione attualizzata sugli articoli scientifici pubblicati nell’ambito di studio corrispondente, organizzata e classificataper per  argomenti, con collegamenti al loro riassunto (abstract) o articulo completo nel caso di riviste aperte. Verranno inclusi protocolli e documenti di consenso di diverse società  scientifiche o istituzioni riguardo alla malattia che possano risultare utili.
• Possibilità di realizzare pubblicazioni scientifiche come frutto dell’ analisi e interpretazione dei dati che siano stati raccolti. In questo caso si rispetterà l’ordine degli autori di tutti i medici partecipanti. I dettagli verranno discussi e concordati in ogni caso nel forum pertinente.

Per qualunque dubbio o chiarimento si può contattare con l’ Equipe di RareCommons, tramite l’ indirizzo elettronico [email protected]