Benefici e compromessi
La piattaforma Rare Commons permette l’accesso a un ambito sicuro e coordinato dall’ Ospedale Sant Joan de Déu. L’obbiettivo è offrire mezzi adeguati per la creazione di conoscenze biomediche, in collaborazione con voi come familiari di pazienti pediatrici colpiti da una determinata malattia poco frequente.
Da una parte, abbiamo bisogno del vostro impegno per:
- Collaborare nella ricerca della malattia fornendo dati clinici ed esperienze personali sulla cura del vostro parente.
- Suggerire temi e problemi che ci permettano individuare bisogni reali dei bambini/giovani e dare priorità ai diversi ambiti della ricerca che determinano la vostra qualità di vita quotidiana.
- Rendere più facile il contatto con i vostri medici per poter creare una comunità medica di lavoro che contribuisca alla completezza dei dati.
Dall’ altra parte, sottolineamo i benefici che vogliamo raggiungere con voi:
- Migliorare le competenze nella gestione della malattia mediante informazione accessibile , semplice pero rigorosa.
- Instaurare un modello di ricerca partecipativa, insieme ai medici del vostro bambino, con lo scopo di contribuire ad una migliore conoscenza e assistenza dei malati.
- Monitorare l’evoluzione di ogni paziente cercando di poter descrivere in dettaglio la storia naturale della malattia e le caratteristiche di ogni bambino.
- Promuovere l’ interazione e la collaborazione con altre famiglie grazie alla partecipazione nella comunità generando un autentico gruppo di apoggio.