Cos’è RareCommons?
Rare Commons è un progetto di ricerca dell’ Ospedale Sant Joan de Déu di Barcellona focalizzato nello studio biomedico delle malattie minoritarie che contraggono i bambini.
Questa iniziativa si basa su una piattaforma online che permette l’ interazione di vari utenti, grazie a una dinamica di informazione, formazione e partecipazione simulando le reti sociali virtuali. Gli utenti si raggruppano tramite comunità private, di famiglie e di medici, che collaborano per riuscire a migliorare le conoscenze scientifiche della malattia e poter descrivere la sua storia naturale. Le comunità sono oltretutto un luogo di mutuo sostegno tra le famiglie e tra i medici.
L’approcco internazionale grazie all’ uso delle tecnologie
Il progetto Rare Commons, grazie al suo approccio internazionale, contempla la possibilità di studiare il massimo numero di bambini a livello mondiale di ogni malattia con la quale si lavora. La piattaforma permetterà la partecipazione degli utenti che parlano spagnolo, inglese e francese, con lo speranza di ampliare ad altre lingue in un prossimo futuro. Questo aspetto è essenziale per poter studiare il più grande numero di pazienti e raggiungere risultati statisticamente affidabili, che ci assicurino il massimo livello di conoscemza della malattia.
Un metodo di ricerca con l’ implicazione di famiglie, medici e dell’ Ospedale Sant Joan de Déu
La metodologia di lavoro, permette di ottenere un’ informazione affidabile, rigorosa e attuale attraverso la partecipazione di famiglie e medici que compilano questionari interi per la raccolta dei dati della malattia.
Il metodo di lavoro genera benefici tanto per le famiglie quanto per i medici. Le famiglie ricevono informazione sulla malattia e sui risultati medici raggiunti grazie alla loro collaborazione. I medici e altri professionisti clinici, partecipano in un programa interattivo per lo studio dei casi clinici, nel prendere decisioni assistenziali e, contemporaneamente, sono coautori delle pubblicazioni scientifiche che derivino dalla partecipazione nel Rare Commons.
Medici dell’Ospedale Sant Joan de Déu di Barcellona, specialisti in ogni area sulla conoscenza delle malattie da studiare in Rare Commons, saranno i responsabili di coordinare la partecipazione e la produzione scientifica dei medici dei bambini coinvolti.