Medici
In generale, nell’ assistenza quotidiana ai pazienti con malattie minoritarie, la probabilità che uno stesso medico abbia esperienza personale sufficiente su varie malattie è molto bassa, per la bassa probabilità che questi pazienti vadano allo stesso studio medico. In certe occasioni, la mancanza di studi pubblicati e disponibili e l’ impossibilità di chiedere pareri su situazioni cliniche con altri colleghi con esperienza, ripercute direttamente sull’ assistenza al paziente. Il problema è che il medico e le famiglie si trovano soli davanti a questo gruppo di malattie, che al giorno d’ oggi continuano ad essere delle grandi sconosciute per la scienza medica.
Pensiamo che la miglior forma di avanzare nella conoscenza di questi ambiti di studio è nella rete informatica. Le tecnologie delle social-web, nel nostro caso attraverso la piattaforma Rare Commons, permettono a medici di tutto il mondo di poter condividere con colleghi inquietudini, dubbi e ipotesi... ma soprattutto, collaborare fornendo informazioni del paziente, che contribuiranno a conoscere e studiare meglio aspetti come la storia naturale della malattia, le correlazioni genotipo/fenotipo, ecc.
