Metodologia

RareCommons, tramite l’ uso di una piattaforma sociale, offre la possibilità di raggruppare pazienti per poterli studiare. L’ uso della web elimina le distanze geografiche e la possibilità di reclutare il maggior numero di pazienti possibili. Se il numero di partecipanti è alto ci  permetterà di conoscere meglio le manifestazioni cliniche e la storia naturale della malattia.

Questo modello di ricerca si è dimostrato utile per conoscere le malattie più comuni ed è conosciuto con la parola anglosassone  “crowdsourced health research studies”. Il fatto che questa piattaforma sia stata disegnata come collaborativa tra medici, la rende più affidabile,  rispetto ad altre piattaforme esistenti con uguale metodologia.

RareCommons rende possibile il fatto che i medici possano lavorare in maniera collaborativa per analizzare l’informazione ottenuta e chiedere l’appoggio del gruppo, nel caso di averne bisogno, per prendere decisioni assistenziali in un forum di lavoro.

Per quanto riguarda la dinamica della collaborazione, voi medici sarete invitati da ogni famiglia partecipante, in maniera personalizzata, a rispondere a  un questionario sul paziente riguardante la vostra specialità. Questo questionario include dati clinici per la creazione di un’ ampio ed esauriente database  che sarà analizzato e studiato in maniera collaborativa tra i medici participanti.