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05/03/2021El próximo 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI) , una jornada para sensibilizar y dar visibilidad a esta enfermedad genética poco frecuente que afecta al tejido óseo . Este año, las tres entidades españolas dedicadas a la OI (la asociación Ahuce , Fundación Ahuce y...
04/14/2021El próximo miércoles día 28 de abril a las 17:15 (hora peninsular española) tendrá lugar una reunión virtual con familias y pacientes dedicada al proyecto de investigación colaborativa sobre dermatomiositis juvenil de Rare Commons. La sesión, de 1 hora de duración, se centrará en explicar los...
03/10/2021La entidad benéfica británica Unique (Understanding Rare Chromosome and Gene Disorders) trabaja para informar , apoyar y aliviar el aislamiento de todas las personas con una mutación cromosómica o genómica muy poco frecuente . También tiene como misión concienciar sobre este tipo de patologías...
02/26/2021El próximo martes 2 de marzo a las 16:00 (hora española) tendrá lugra una jornada muy especial con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras . El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha organizado una sesión de 2 horas y media de duración en la que familiares, investigadores...
02/18/2021El próximo viernes 26 de febrero se celebra un año más en Cataluña el Día Mundial de las Enfermedades Raras ( Rare Disease Day ). Esta edición estará marcada por la pandemia de la COVID-19 y, aunque se realizará de manera presencial , el aforo será limitado con necesidad de inscripción previa . El...
01/13/2021Neus Farrà tiene 52 años, reside en Sabadell (Barcelona) y padece epidermólisis bullosa simple generalizada de carácter severo. Profesionalmente ha estado siempre ligada mundo de la moda , primero para mujer y niño y posteriormente trabajando en marroquinería. Es aficionada a la fotografía , pero a...
01/08/2021La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil , ANADEJU , estableció su nueva hoja de ruta el pasado 12 de diciembre tras celebrar su Asamblea General. Dicha hoja de ruta identifica la misión , visión y los valores de la asociación, poniendo el foco en los niños y adolescentes afectados por la...
12/09/2020El pasado 19 de noviembre tuvo lugar un seminario online para presentar el nuevo proyecto de investigación colaborativa sobre epidermólisis bullosa en Rare Commons, coordinado junto a la asociación DEBRA Piel de Mariposa . El webinar contó con la participación de Begonya Nafria y Estibaliz Urarte...
11/19/2020El Servicio de Fisioterapia de la asociación AHUCE ha organizado un ciclo de webinars de fisioterapia especializada en osteogénesis imperfecta . Estos webinars gratuitos están dirigidos a estudiantes y profesionales del ámbito de la fisioterapia , la terapia ocupacional , la medicina , la...
11/11/2020El próximo jueves 19 de noviembre a las 19:00 (hora peninsular española) se impartirá un webinar enmarcado dentro del Encuentro Nacional 2020 de DEBRA-Piel de Mariposa para presentar el nuevo proyecto de investigación sobre epidermólisis bullosa en Rare Commons . La sesión está dirigida a todas...