Hospital Sant Joan de Déu
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News

  • Stroke-like CDG Rare Commons
    11/06/2015
    The stroke-like phenomenon is the most feared complication in the deficiency of phosphomannomutase . It is a sudden event, sometimes without a clear trigger, that causes neurological disorders that are very often transient. In Rare Commons we know that is a big concern for families and doctors...
  • 11/05/2015
    Recientemente se reunió en Barcelona la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS con una asistencia de más de 100 participantes que debatieron sobre cómo centrar más la investigación clínica en los pacientes a través de los resultados informados por los pacientes y las medidas de resultados centradas...
  • Dna Rare Commons
    11/04/2015
    En enfermedades raras que afectan a niños, dada su baja prevalencia, es esencial compartir datos , estudiarlos y generar métodos colaborativos que ayuden al avance científico de la medicina. Esta es la base sobre la que se sustenta nuestro proyecto, que mediante la plataforma social 2.0 Rare...
  • 10/28/2015
    La inclusión educativa de los niños con cualquier limitación de salud debe ser una premisa de cualquier sistema educativo que quiera fomentar respeto a la diversidad y la igualdad de oportunidades. El proyecto " Seguimos siendo amigos" , está impulsado por la asociación “ Izas, la princesa guisante...
  • CDG Cerebelo- Rare Commons
    10/27/2015
    Background Phosphomannomutase deficiency (PMM2-CDG) is the most frequent congenital disorder of glycosylation . The cerebellum is nearly always affected in PMM2-CDG patients, a cerebellar atrophy progression is observed, and cerebellar dysfunction is their main daily functional limitation...
  • European Agency of Medicines
    10/27/2015
    Demonstrating significant benefit of orphan medicines EMA organises workshop to clarify concept and demonstration of significant benefit of new orphan medicines over existing treatments The European Medicines Agency (EMA) is organising a workshop on 7 December 2015 to discuss the approach that...
  • 10/24/2015
    A medical guideline is a consensus document based on an agreement among professionals in the same hospital or from different health institutions, with the aim of unifying standards of quality and care / patient care and trying to find the way to optimize medical procedures. During the last National...
  • Barrio Sesano - Rare Commons
    10/22/2015
    El trastorno del espectro autista (TEA) es un grupo de patologías asociadas a un déficit en la comunicación, dificultades de integración social, una exagerada dependencia a las rutinas y hábitos cotidianos, y una alta intolerancia a cualquier cambio o a la frustración. En el manual diagnóstico y...
  • ECRD Edimburgo 2016
    10/21/2015
    Del 26 al 28 de mayo en Edimburgo tendrá lugar la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos . En el marco de dicho evento tendrá lugar la Asamblea General de Eurordis . El programa de la conferencia, incluye sesiones plenarias, presentaciones de poster, así como sesiones de...
  • RD-ACTION Rare Commons
    10/11/2015
    RD-ACTION , the new Joint Action consisting of the member states of the European Union for rare diseases, was launched on 17 September in Luxembourg, under the auspices of John Ryan, Acting Director of the Health Division and Food Security (DG Health), Jacques Remacle, Head of Health CHAFEA unit (...

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