Hospital Sant Joan de Déu
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News

  • 10/11/2015
    Con fecha de 10 de octubre se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa . Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: RD-Action, nuevo proyecto europeo sobre codifiación de enfermedades poco frecuentes. EUCERD Joint Action. Abierto el periodo para presentar...
  • Comunidad de Familias de Rare Commons
    10/06/2015
    Me llamo Montserrat, vivo en Ourense aunque nací en Barcelona y pasé más de la mitad de mi vida en Madrid. El destino me trajo hasta Ourense donde nació hace 4 años mi pequeño Miguel. Hasta ese momento me dedicaba en cuerpo y alma a mi profesión de fisioterapeuta que amaba por encima de todo y...
  • Concierto benéfico Rare Commons - Auditorio Nacional
    10/04/2015
    Sobre el nacimiento de la música... El origen de la música es tan antiguo como el del ser humano. Ya en la prehistoria el hombre usaba diferentes objetos para emitir sonidos, con el fin de comunicarse o replicar sonidos que escuchaba de la naturaleza. Aunque no podamos calificar esta actividad como...
  • Fiona Waddell - Rare Commons
    09/27/2015
    Fiona Waddell , the Country Coordinator of Rare Commons in The Netherlands, participated last Friday at the Dutch CDG Day with a presentation about the Second World Conference on CDG and about our research project on Rare Commons . The audience was very interested in participating in the...
  • 09/24/2015
    2016 marks the ninth year that the international rare disease community celebrates Rare Disease Day . On 29 February 2016 , people living with or affected by a rare disease, patient organisations, politicians, carers, medical professionals, researchers and industry will come together in solidarity...
  • Ojo- Rare Commons
    09/17/2015
    El pasado 10 de septiembre tuvo lugar en el Salón de Actos del Instituto de Biomedicina del CSIC en Valencia, dentro del marco del XXXVIII Congreso de la SEBBM (Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular) y con la colaboración de FARPE (Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria...
  • Fiona Waddell - Rare Commons
    09/17/2015
    When I was eighteen months old, the doctors discovered that I had liver fibrosis, but I always had problems which didn't fit the diagnosis. It was only when I was fifteen years old that I was diagnosed with MPI-CDG. I was the second patient in the world who was diagnosed with this illness. As the...
  • Vanessa Ferreira- Presidenta APCDG
    09/07/2015
    Princess Liliana lives with CDG. Ever heard of CDG disease? In 1996, Liliana’s family, either. CDG are chronic serious genetic, life-altering and often life-threatening or fatal diseases due to multiple organ failure. Research advanced with giant steps although, CDG continues without cures. The...
  • Gafas, lectura y rotulador para resalta el texto. Rare Commons
    09/05/2015
    Una de las principales fuentes de difusión del conocimiento científico generado a través de programas de investigación son las públicaciones científicas . Exiten dos tipos de revistas: aquellas que publican en abierto y que por tanto no requieren de subscripción o pago para el acceso a un artículo...
  • Orphanews
    08/03/2015
    Con fecha de 1 de agosto se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa. Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: Segunda conferencia sobre redes europeas de referencia en Lisboa Directrices sobre el diagnóstico y el tratamiento del linfoma. Evaluación de los...

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