Hospital Sant Joan de Déu
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News

  • Logo EMA- Rare Commons
    09/14/2016
    La Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea ha lanzado una convocatoria de recolección de expresiones de interés para representar a la sociedad civil en el Comité Pediátrico ( PDCO ) la Agencia Europea del Medicamento ( EMA ). El PDCO tiene tres miembros titulares y...
  • Rare Commons - Colaboración EMA y FDA
    09/02/2016
    La Agencia Europea del Medicamento ( EMA ) y la Food and Drug Administration ( FDA ) han establecido un nuevo clúster de colaboración sobre el compromiso del paciente. El clúster proporcionará un foro para compartir experiencias y mejores prácticas sobre la forma en la que los dos organismos...
  • Mouse Laboratory - Rare Commons
    06/09/2016
    By Fiona Waddell, journalist and patient Reviewed by: Vanessa Ferreira, Volunteer President and Founder APCDG ( www.apcdg.com ) CDG Breaking news: an initiative from CDG Global Task Force on Science and Medical Communication and Outreach (learn more here ). Jin Shengfang, PhD, Senior Director,...
  • Silla ruedas - Rare Commons
    06/09/2016
    A lo largo de la historia de la medicina ha sido un objetivo principal en el manejo de las enfermedades incapacitantes elaborar algunos protocolos de tratamiento. El ánimo de los mismos es que permitan a las personas que las padecen, el mantener un nivel óptimo de independencia funcional. Estos...
  • Jornada Neuromuscular
    06/08/2016
    La Unidad de Tratamiento Integral Neuromuscular (UTIN) del Hospital de Sant Joan de Déu organiza la Tercera Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares. El evento tendrá lugar el sábado 16 de julio de 9 a 14 horas en el Auditorio Docente (C/ Santa Rosa, 39– 57,...
  • Mesa redonda AMIFE
    06/07/2016
    La legislación nacional vinculada con el desarrollo de ensayos clínicos en pediatría , establece que los niños a partir de 12 años deben firmar un documento conforme están de acuerdo con participar en el estudio sobre la seguridad y eficacia de un fármaco innovador. Dicho documento, recibe el...
  • Padre con bebé
    05/27/2016
    Hace unas semanas el Hospital Sant Joan de Déu, y en concreto la plataforma Rare Commons , lanzó este estudio con el ánimo de conocer de primera mano la realidad en la que conviven las familias y profesionales vinculados con las patologías poco frecuentes . Tras alcanzar más de 500 respuestas,...
  • Wishbone day - Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta
    05/05/2016
    La osteogénesis imperfecta (OI), popularmente conocida como « enfermedad de los huesos de cristal », es una patología que pertenece al grupo de enfermedades poco frecuentes. Se debe en la mayoría de los casos a mutaciones en genes responsables de la fabricación del colágeno , una proteína esencial...
  • "La pequeña Jana y la flor mágica"
    04/22/2016
    Con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Libro , hemos publicado un nuevo cuento en Rare Commons. La historia se añade a la colección que lanzamos el pasado mes de diciembre con motivo del Día Mundial de la Discapacidad, y tiene como objetivo difundir las necesidades generales o...
  • Microscopio- Rare Commons
    04/14/2016
    Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) is a growing group of diseases among 8000 known rare diseases. Researchers and treatment developers on Rare Diseases like CDG are often challenged by multiple difficulties: lack of scientific knowledge about the disease, small patient populations,...

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