Hospital Sant Joan de Déu
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News

  • Wishbone day - Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta
    05/05/2016
    La osteogénesis imperfecta (OI), popularmente conocida como « enfermedad de los huesos de cristal », es una patología que pertenece al grupo de enfermedades poco frecuentes. Se debe en la mayoría de los casos a mutaciones en genes responsables de la fabricación del colágeno , una proteína esencial...
  • "La pequeña Jana y la flor mágica"
    04/22/2016
    Con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Libro , hemos publicado un nuevo cuento en Rare Commons. La historia se añade a la colección que lanzamos el pasado mes de diciembre con motivo del Día Mundial de la Discapacidad, y tiene como objetivo difundir las necesidades generales o...
  • Microscopio- Rare Commons
    04/14/2016
    Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) is a growing group of diseases among 8000 known rare diseases. Researchers and treatment developers on Rare Diseases like CDG are often challenged by multiple difficulties: lack of scientific knowledge about the disease, small patient populations,...
  • Osteogénesis imperfecta - Rare Commons
    04/11/2016
    El pasado sábado, 9 de abril, tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu la 1ª Jornada de Familias e Investigadores sobre la Osteogénesis Imperfecta . El evento estuvo organizado por el Unidad multidisciplinar para el tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta del Hospital Sant Joan de Déu y contó...
  • Hueso roto - Osteogenesis imperta - Rare Commons
    04/04/2016
    El próximo sábado 9 de abril el Hospital Sant Joan de Déu celebrará la 1ª Jornada de familias e investigadores sobre osteogénesis imperfecta. Durante el acto, el Dr. Jordi Antón coordinador de la Unidad de Reumatología Pediátrica de nuestro hospital, presentará la unidad multidisciplinar que se ha...
  • Eye for pharma - Rare Commons
    03/21/2016
    Last 17 th of March we participated in the conference " Eye for pharma " in a panel of experts that was entitled " Building Trust in orphan drugs ". We share the stage with renowned professionals and representing the main players involved in the process of research, development, approval and...
  • CDG CARE- Rare Commons
    03/18/2016
    The 2016 National CDG Family Conference was organized by CDG CARE in partnership with NGLY1.org and the Sanford Burnham Prebys (SBP) Medical Discovery Institute. This innovative and educational event was hosted February 28-29th in Del Mar, CA. The conference featured 15 captivating presentations...
  • Jornada Trabajo Social- Hospital Sant Joan de Déu - Rare Commons
    03/05/2016
    El Servicio de Trabajo Social del Hospital de Sant Joan de Déu, organiza de nuevo sus jornadas bianuales dirigas a todos los profesionales que desarrollan su actividad laboral en el ámbito asistencial: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, asociaciones de pacientes, etc. La fecha...
  • El jardín de las maravillas - Rare Commons
    03/03/2016
    Habitualmente el concepto que tenemos de cuidador de un paciente, está vinculado a la figura de un adulto (padre, madre o hermano), pero no es frecuente recurrir a pensar en el rol que ejercen los hermanos de un niño/a con una enfermedad rara o una discapacidad. Ellos también son cuidadores o...
  • Marc Gil - Rare Commons
    03/02/2016
    Ever since I was a young boy, taking part in athletic activities has been an essential part of my life. I played basketball until I was 18 years old. That same year I was diagnosed with a rare illness known as Stargardt disease, a degenerative macular dystrophy that affects the central vision...

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