Hospital Sant Joan de Déu
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News

  • EMA- Orphan Drugs Approved 2015- Rare Commons
    01/19/2016
    La Agencia Europea de Medicamentos ( EMA ) ha publicado un resumen de sus principales recomendaciones de 2015 en relación con las autorizaciones de comercialización de nuevos medicamentos y el control de la seguridad de los medicamentos autorizados. 2015 fue un año importante para la salud pública...
  • 01/18/2016
    Con fecha de 12 de enero se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa . Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: resumen de los hitos más relevantes conseguidos durante 2015 en relación con las enfermedades poco frecuentes a nivel de la Unión Europea,...
  • Roger Brils y Margaret Creus. Entrevista en Rare Commons
    01/12/2016
    La Dra. Margaret Creus es pediatra del CAP de Agramunt y madre de Roger, un adolescente que padece la enfermedad o condición de Stargardt . Les hemos entrevistado a ambos, para conocer en primera persona su experiencia personal en relación con el proceso de diagnóstico de esta enfermedad que se...
  • Kids Barcelona - Rare Commons
    01/11/2016
    New technologies, patient-centred medicine, personalised treatments and many other factors have been the trigger for a new concept of patient socially known as " expert patient ". There are many publications dealing with this issue, many of them focused on the field of rare diseases, in which the...
  • 01/08/2016
    En 1983 en Estados Unidos se publicaba la Ley de Medicamentos Huérfanos , con el ánimo de estimular la investigación y la comercialización de fármacos dirigidos al tratamiento de enfermedades raras . Este aspecto legislativo ha marcado un antes y un después en nuestra época, al regularse desde el...
  • Joaquin  Fagoaga - Fisioterapeuta - Rare Commons
    12/23/2015
    We have interviewed Joaquin Fagoaga, our hospital physiotherapist with extensive experience in treating paediatric patients with any rare disease with involvement at the neurological level. In his answers you will discover how he has turned his professional dedication to the care of the quality of...
  • 12/10/2015
    Aprobado el Real Decreto por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los comités de ética de la investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos. España participa en aproximadamente un 18% de los ensayos clínicos de la UE. La norma reforzará la posición de...
  • 12/07/2015
    El próximo 22 de diciembre se llevará a cabo un concierto solidario en el Auditorio Nacional de Madrid, a favor de la investigación en enfermedades raras que llevamos a cabo en Rare Commons. La Fundación Più Mosso , recientemente creada, es la organizadora del evento. La entidad nace con el ánimo...
  • Alberto y Margarita - Cuento en Rare Commons
    12/03/2015
    “ Un día te levantas y descubres que tu vida es diferente, que ha dado un giro de 360 grados, para bien o para mal, y que el cambio lo será para siempre… ”. Este es el testimonio de Juan, el papá de Andrea. Unas declaraciones que seguro son compartidas por todos y cada uno de los padres de niños...
  • Giving Tuesday - Rare Commons
    12/01/2015
    Es un movimiento global, sin ánimo de lucro, para promover la solidaridad entre personas, organizaciones y empresas, que se celebra hoy, el primer martes de diciembre. Es un día para compartir, para pensar en los demás y actuar. Las redes sociales son el principal entorno para la difusión de este...

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