Hospital Sant Joan de Déu
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News

  • 02/03/2016
    Con fecha de 27 de enero se ha publicado un nuevo boletín de OrphaNews Europa . Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: aplicación y implementación de los centros de referencia para enfermedades raras en Suiza. Proyecto "Telegenetics" para la aplicación de la...
  • Pastillas - Rare Commons
    01/27/2016
    El Real Decreto regula aspectos básicos como el consentimiento informado, los comités de ética de la investigación o el Registro Español de Estudios Clínicos. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, autorizó...
  • Eupati- Tool Box - Rare Commons
    01/26/2016
    La biblioteca contiene más de 100 entradas en siete idiomas para que los pacientes de toda Europa puedan acceder a esta documentación, la adapten y la compartan. Este recurso de información online está diseñado para permitir la participación de los pacientes en las decisiones sobre su propia salud...
  • EMA- Orphan Drugs Approved 2015- Rare Commons
    01/19/2016
    La Agencia Europea de Medicamentos ( EMA ) ha publicado un resumen de sus principales recomendaciones de 2015 en relación con las autorizaciones de comercialización de nuevos medicamentos y el control de la seguridad de los medicamentos autorizados. 2015 fue un año importante para la salud pública...
  • 01/18/2016
    Con fecha de 12 de enero se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa . Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: resumen de los hitos más relevantes conseguidos durante 2015 en relación con las enfermedades poco frecuentes a nivel de la Unión Europea,...
  • Roger Brils y Margaret Creus. Entrevista en Rare Commons
    01/12/2016
    La Dra. Margaret Creus es pediatra del CAP de Agramunt y madre de Roger, un adolescente que padece la enfermedad o condición de Stargardt . Les hemos entrevistado a ambos, para conocer en primera persona su experiencia personal en relación con el proceso de diagnóstico de esta enfermedad que se...
  • Kids Barcelona - Rare Commons
    01/11/2016
    New technologies, patient-centred medicine, personalised treatments and many other factors have been the trigger for a new concept of patient socially known as " expert patient ". There are many publications dealing with this issue, many of them focused on the field of rare diseases, in which the...
  • 01/08/2016
    En 1983 en Estados Unidos se publicaba la Ley de Medicamentos Huérfanos , con el ánimo de estimular la investigación y la comercialización de fármacos dirigidos al tratamiento de enfermedades raras . Este aspecto legislativo ha marcado un antes y un después en nuestra época, al regularse desde el...
  • Joaquin  Fagoaga - Fisioterapeuta - Rare Commons
    12/23/2015
    We have interviewed Joaquin Fagoaga, our hospital physiotherapist with extensive experience in treating paediatric patients with any rare disease with involvement at the neurological level. In his answers you will discover how he has turned his professional dedication to the care of the quality of...
  • 12/10/2015
    Aprobado el Real Decreto por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los comités de ética de la investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos. España participa en aproximadamente un 18% de los ensayos clínicos de la UE. La norma reforzará la posición de...

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