Hospital Sant Joan de Déu
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News

  • 12/07/2015
    El próximo 22 de diciembre se llevará a cabo un concierto solidario en el Auditorio Nacional de Madrid, a favor de la investigación en enfermedades raras que llevamos a cabo en Rare Commons. La Fundación Più Mosso , recientemente creada, es la organizadora del evento. La entidad nace con el ánimo...
  • Alberto y Margarita - Cuento en Rare Commons
    12/03/2015
    “ Un día te levantas y descubres que tu vida es diferente, que ha dado un giro de 360 grados, para bien o para mal, y que el cambio lo será para siempre… ”. Este es el testimonio de Juan, el papá de Andrea. Unas declaraciones que seguro son compartidas por todos y cada uno de los padres de niños...
  • Giving Tuesday - Rare Commons
    12/01/2015
    Es un movimiento global, sin ánimo de lucro, para promover la solidaridad entre personas, organizaciones y empresas, que se celebra hoy, el primer martes de diciembre. Es un día para compartir, para pensar en los demás y actuar. Las redes sociales son el principal entorno para la difusión de este...
  • Morgan and Merell  - Rare Commons
    11/30/2015
    Morgan is a horsewoman for whom the disease hasn´t led any limit to achieve her dreams. Her dedication, effort and perseverance are exemplary. Her family is a great support. In this interview you can know a little more closely Merell and Morgan her mother, who makes with her a glorious tandem. How...
  • Listado de medicamentos huérfanos de Orphanet
    11/19/2015
    El portal Orphanet pone a disposición de sus usuarios el informe actualizado en octubre de 2015 del “ Listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa ”. Éste incluye, tanto los medicamentos con designación huérfana europea y autorización de comercialización europea, como los medicamentos...
  • 11/17/2015
    La Agencia Europea del Medicamento en el marco del Comité Pediátrico ( PDCO ) ha lanzando un folleto informativo que lleva por título " Mejores medicinas para los niños " ( Better medicines for children ). Entre otros aspectos, el documento trata sobre las recompensas, incentivos y obligaciones de...
  • Registros de pacientes EMA- Rare Commons
    11/16/2015
    La Agencia Europea del Medicamento ( EMA ) lanza una iniciativa piloto en el ámbito de los registros de pacientes, con el ánimo de recopilar de información de alta calidad sobre los medicamentos a través de este tipo de bases de datos. La información que se pretende obtener está relacionada con...
  • Understanding human disease
    11/14/2015
    El próximo 23 de noviembre tendrá lugar en la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona el Simposio Internacional "Understanding human disease: New tools for new challenges". El evento está organizado por CIBERER, y tiene como objetivo principal plantear el uso de las nuevas metodologías...
  • 11/12/2015
    Background Lowe syndrome or oculocerebrorenal syndrome is a very rare condition (1:1.000.000) caused by mutations in the OCRL1 gene. It is an x-linked disorder characterized by congenital cataracts, renal tubular dysfunction, neurological defects (generalized hypotonia and mental retardation) and...
  • CDG Care- Rare Commons
    11/11/2015
    Rare Commons has launched an English Community of Congenital Disorders of Glycosylation (CDG). There was already a Spanish community, but now with the launch of the English CDG Community, more people can participate in the Rare Commons project. What is Rare Commons? Rare Commons is a research...

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