Hospital Sant Joan de Déu
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News

  • Morgan and Merell  - Rare Commons
    11/30/2015
    Morgan is a horsewoman for whom the disease hasn´t led any limit to achieve her dreams. Her dedication, effort and perseverance are exemplary. Her family is a great support. In this interview you can know a little more closely Merell and Morgan her mother, who makes with her a glorious tandem. How...
  • Listado de medicamentos huérfanos de Orphanet
    11/19/2015
    El portal Orphanet pone a disposición de sus usuarios el informe actualizado en octubre de 2015 del “ Listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa ”. Éste incluye, tanto los medicamentos con designación huérfana europea y autorización de comercialización europea, como los medicamentos...
  • 11/17/2015
    La Agencia Europea del Medicamento en el marco del Comité Pediátrico ( PDCO ) ha lanzando un folleto informativo que lleva por título " Mejores medicinas para los niños " ( Better medicines for children ). Entre otros aspectos, el documento trata sobre las recompensas, incentivos y obligaciones de...
  • Registros de pacientes EMA- Rare Commons
    11/16/2015
    La Agencia Europea del Medicamento ( EMA ) lanza una iniciativa piloto en el ámbito de los registros de pacientes, con el ánimo de recopilar de información de alta calidad sobre los medicamentos a través de este tipo de bases de datos. La información que se pretende obtener está relacionada con...
  • Understanding human disease
    11/14/2015
    El próximo 23 de noviembre tendrá lugar en la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona el Simposio Internacional "Understanding human disease: New tools for new challenges". El evento está organizado por CIBERER, y tiene como objetivo principal plantear el uso de las nuevas metodologías...
  • 11/12/2015
    Background Lowe syndrome or oculocerebrorenal syndrome is a very rare condition (1:1.000.000) caused by mutations in the OCRL1 gene. It is an x-linked disorder characterized by congenital cataracts, renal tubular dysfunction, neurological defects (generalized hypotonia and mental retardation) and...
  • CDG Care- Rare Commons
    11/11/2015
    Rare Commons has launched an English Community of Congenital Disorders of Glycosylation (CDG). There was already a Spanish community, but now with the launch of the English CDG Community, more people can participate in the Rare Commons project. What is Rare Commons? Rare Commons is a research...
  • 11/10/2015
    El CIBERER ha puesto en marcha MAPER , un mapa interactivo que tiene por objetivo ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España. Este mapa, de acceso libre a través de la página web http://www.ciberer-maper...
  • 11/10/2015
    El Consorcio Internacional para la Investigación de las Enfermedades Raras ( IRDiRC ) ha publicado un informe en el que trata el estado del arte a nivel de la Comunidad Europea, Estados Unidos y Canadá en relación a la investigación en el ámbito de las enfermedads raras. IRDiRC ha analizado las...
  • Día Mundial de las Enfermedades Raras
    11/10/2015
    El próximo 25 de noviembre, a las 16:00 horas, Eurordis organizará un seminario sobre redes sociales dirigido a asociaciones de pacientes y profesionales en relación con la difusión de actividades vinculadas al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Robert Pleticha, Project Manager en RareConnect...

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