Hospital Sant Joan de Déu
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News

  • Rare Commons
    11/09/2015
    El Comité Pediátrico de la Agencia Europea de Medicamentos ( PDCO ) ha revisado la lista actual de exenciones clases de medicamentos que no están obligados a presentar un plan de investigación pediátrica ( PIP ). Esta es la revisión más extensa realizada hasta la fecha, y tiene como objetivo evitar...
  • Concurso de cuentos
    11/07/2015
    La Fundación Mehuer ha convocado dos concursos sobre iniciativas relacionadas con la divulgación y la sensibilización en torno a las enfermedades raras. En concreto, las convocatorias son referentes, por un lado, a un concurso de cuentos y relatos cortos sobre las patologías de baja prevalencia , y...
  • Lyla Richards - Great Ormond Street Hospital
    11/07/2015
    Esta semana conocíamos una primicia a nivel mundial, relacionada con la lucha de Layla Richards contra la leucemia. La paciente afectada desde las 14 semanas de vida por esta agresiva enfermedad, y después de haber sido tratada durante su primer año de vida con diferentes fármacos, gracias a un...
  • Stroke-like CDG Rare Commons
    11/06/2015
    The stroke-like phenomenon is the most feared complication in the deficiency of phosphomannomutase . It is a sudden event, sometimes without a clear trigger, that causes neurological disorders that are very often transient. In Rare Commons we know that is a big concern for families and doctors...
  • 11/05/2015
    Recientemente se reunió en Barcelona la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS con una asistencia de más de 100 participantes que debatieron sobre cómo centrar más la investigación clínica en los pacientes a través de los resultados informados por los pacientes y las medidas de resultados centradas...
  • Dna Rare Commons
    11/04/2015
    En enfermedades raras que afectan a niños, dada su baja prevalencia, es esencial compartir datos , estudiarlos y generar métodos colaborativos que ayuden al avance científico de la medicina. Esta es la base sobre la que se sustenta nuestro proyecto, que mediante la plataforma social 2.0 Rare...
  • 10/28/2015
    La inclusión educativa de los niños con cualquier limitación de salud debe ser una premisa de cualquier sistema educativo que quiera fomentar respeto a la diversidad y la igualdad de oportunidades. El proyecto " Seguimos siendo amigos" , está impulsado por la asociación “ Izas, la princesa guisante...
  • CDG Cerebelo- Rare Commons
    10/27/2015
    Background Phosphomannomutase deficiency (PMM2-CDG) is the most frequent congenital disorder of glycosylation . The cerebellum is nearly always affected in PMM2-CDG patients, a cerebellar atrophy progression is observed, and cerebellar dysfunction is their main daily functional limitation...
  • European Agency of Medicines
    10/27/2015
    Demonstrating significant benefit of orphan medicines EMA organises workshop to clarify concept and demonstration of significant benefit of new orphan medicines over existing treatments The European Medicines Agency (EMA) is organising a workshop on 7 December 2015 to discuss the approach that...
  • 10/24/2015
    A medical guideline is a consensus document based on an agreement among professionals in the same hospital or from different health institutions, with the aim of unifying standards of quality and care / patient care and trying to find the way to optimize medical procedures. During the last National...

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