Hospital Sant Joan de Déu
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News

  • 11/10/2015
    El CIBERER ha puesto en marcha MAPER , un mapa interactivo que tiene por objetivo ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España. Este mapa, de acceso libre a través de la página web http://www.ciberer-maper...
  • 11/10/2015
    El Consorcio Internacional para la Investigación de las Enfermedades Raras ( IRDiRC ) ha publicado un informe en el que trata el estado del arte a nivel de la Comunidad Europea, Estados Unidos y Canadá en relación a la investigación en el ámbito de las enfermedads raras. IRDiRC ha analizado las...
  • Día Mundial de las Enfermedades Raras
    11/10/2015
    El próximo 25 de noviembre, a las 16:00 horas, Eurordis organizará un seminario sobre redes sociales dirigido a asociaciones de pacientes y profesionales en relación con la difusión de actividades vinculadas al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Robert Pleticha, Project Manager en RareConnect...
  • Rare Commons
    11/09/2015
    El Comité Pediátrico de la Agencia Europea de Medicamentos ( PDCO ) ha revisado la lista actual de exenciones clases de medicamentos que no están obligados a presentar un plan de investigación pediátrica ( PIP ). Esta es la revisión más extensa realizada hasta la fecha, y tiene como objetivo evitar...
  • Concurso de cuentos
    11/07/2015
    La Fundación Mehuer ha convocado dos concursos sobre iniciativas relacionadas con la divulgación y la sensibilización en torno a las enfermedades raras. En concreto, las convocatorias son referentes, por un lado, a un concurso de cuentos y relatos cortos sobre las patologías de baja prevalencia , y...
  • Lyla Richards - Great Ormond Street Hospital
    11/07/2015
    Esta semana conocíamos una primicia a nivel mundial, relacionada con la lucha de Layla Richards contra la leucemia. La paciente afectada desde las 14 semanas de vida por esta agresiva enfermedad, y después de haber sido tratada durante su primer año de vida con diferentes fármacos, gracias a un...
  • Stroke-like CDG Rare Commons
    11/06/2015
    The stroke-like phenomenon is the most feared complication in the deficiency of phosphomannomutase . It is a sudden event, sometimes without a clear trigger, that causes neurological disorders that are very often transient. In Rare Commons we know that is a big concern for families and doctors...
  • 11/05/2015
    Recientemente se reunió en Barcelona la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS con una asistencia de más de 100 participantes que debatieron sobre cómo centrar más la investigación clínica en los pacientes a través de los resultados informados por los pacientes y las medidas de resultados centradas...
  • Dna Rare Commons
    11/04/2015
    En enfermedades raras que afectan a niños, dada su baja prevalencia, es esencial compartir datos , estudiarlos y generar métodos colaborativos que ayuden al avance científico de la medicina. Esta es la base sobre la que se sustenta nuestro proyecto, que mediante la plataforma social 2.0 Rare...
  • 10/28/2015
    La inclusión educativa de los niños con cualquier limitación de salud debe ser una premisa de cualquier sistema educativo que quiera fomentar respeto a la diversidad y la igualdad de oportunidades. El proyecto " Seguimos siendo amigos" , está impulsado por la asociación “ Izas, la princesa guisante...

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