Hospital Sant Joan de Déu
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News

  • Registros de pacientes EMA- Rare Commons
    11/16/2015
    La Agencia Europea del Medicamento ( EMA ) lanza una iniciativa piloto en el ámbito de los registros de pacientes, con el ánimo de recopilar de información de alta calidad sobre los medicamentos a través de este tipo de bases de datos. La información que se pretende obtener está relacionada con...
  • Understanding human disease
    11/14/2015
    El próximo 23 de noviembre tendrá lugar en la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona el Simposio Internacional "Understanding human disease: New tools for new challenges". El evento está organizado por CIBERER, y tiene como objetivo principal plantear el uso de las nuevas metodologías...
  • 11/12/2015
    Background Lowe syndrome or oculocerebrorenal syndrome is a very rare condition (1:1.000.000) caused by mutations in the OCRL1 gene. It is an x-linked disorder characterized by congenital cataracts, renal tubular dysfunction, neurological defects (generalized hypotonia and mental retardation) and...
  • CDG Care- Rare Commons
    11/11/2015
    Rare Commons has launched an English Community of Congenital Disorders of Glycosylation (CDG). There was already a Spanish community, but now with the launch of the English CDG Community, more people can participate in the Rare Commons project. What is Rare Commons? Rare Commons is a research...
  • Día Mundial de las Enfermedades Raras
    11/10/2015
    El próximo 25 de noviembre, a las 16:00 horas, Eurordis organizará un seminario sobre redes sociales dirigido a asociaciones de pacientes y profesionales en relación con la difusión de actividades vinculadas al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Robert Pleticha, Project Manager en RareConnect...
  • 11/10/2015
    El CIBERER ha puesto en marcha MAPER , un mapa interactivo que tiene por objetivo ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España. Este mapa, de acceso libre a través de la página web http://www.ciberer-maper...
  • 11/10/2015
    El Consorcio Internacional para la Investigación de las Enfermedades Raras ( IRDiRC ) ha publicado un informe en el que trata el estado del arte a nivel de la Comunidad Europea, Estados Unidos y Canadá en relación a la investigación en el ámbito de las enfermedads raras. IRDiRC ha analizado las...
  • Rare Commons
    11/09/2015
    El Comité Pediátrico de la Agencia Europea de Medicamentos ( PDCO ) ha revisado la lista actual de exenciones clases de medicamentos que no están obligados a presentar un plan de investigación pediátrica ( PIP ). Esta es la revisión más extensa realizada hasta la fecha, y tiene como objetivo evitar...
  • Concurso de cuentos
    11/07/2015
    La Fundación Mehuer ha convocado dos concursos sobre iniciativas relacionadas con la divulgación y la sensibilización en torno a las enfermedades raras. En concreto, las convocatorias son referentes, por un lado, a un concurso de cuentos y relatos cortos sobre las patologías de baja prevalencia , y...
  • Lyla Richards - Great Ormond Street Hospital
    11/07/2015
    Esta semana conocíamos una primicia a nivel mundial, relacionada con la lucha de Layla Richards contra la leucemia. La paciente afectada desde las 14 semanas de vida por esta agresiva enfermedad, y después de haber sido tratada durante su primer año de vida con diferentes fármacos, gracias a un...

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