Hospital Sant Joan de Déu
Sharing to move ahead

News

  • CDG Cerebelo- Rare Commons
    10/27/2015
    Background Phosphomannomutase deficiency (PMM2-CDG) is the most frequent congenital disorder of glycosylation . The cerebellum is nearly always affected in PMM2-CDG patients, a cerebellar atrophy progression is observed, and cerebellar dysfunction is their main daily functional limitation...
  • European Agency of Medicines
    10/27/2015
    Demonstrating significant benefit of orphan medicines EMA organises workshop to clarify concept and demonstration of significant benefit of new orphan medicines over existing treatments The European Medicines Agency (EMA) is organising a workshop on 7 December 2015 to discuss the approach that...
  • 10/24/2015
    A medical guideline is a consensus document based on an agreement among professionals in the same hospital or from different health institutions, with the aim of unifying standards of quality and care / patient care and trying to find the way to optimize medical procedures. During the last National...
  • Barrio Sesano - Rare Commons
    10/22/2015
    El trastorno del espectro autista (TEA) es un grupo de patologías asociadas a un déficit en la comunicación, dificultades de integración social, una exagerada dependencia a las rutinas y hábitos cotidianos, y una alta intolerancia a cualquier cambio o a la frustración. En el manual diagnóstico y...
  • ECRD Edimburgo 2016
    10/21/2015
    Del 26 al 28 de mayo en Edimburgo tendrá lugar la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos . En el marco de dicho evento tendrá lugar la Asamblea General de Eurordis . El programa de la conferencia, incluye sesiones plenarias, presentaciones de poster, así como sesiones de...
  • RD-ACTION Rare Commons
    10/11/2015
    RD-ACTION , the new Joint Action consisting of the member states of the European Union for rare diseases, was launched on 17 September in Luxembourg, under the auspices of John Ryan, Acting Director of the Health Division and Food Security (DG Health), Jacques Remacle, Head of Health CHAFEA unit (...
  • 10/11/2015
    Con fecha de 10 de octubre se ha publicado el boletín bimensual OrphaNews Europa . Los contenidos más relevantes de esta última edición son: Editorial: RD-Action, nuevo proyecto europeo sobre codifiación de enfermedades poco frecuentes. EUCERD Joint Action. Abierto el periodo para presentar...
  • Comunidad de Familias de Rare Commons
    10/06/2015
    Me llamo Montserrat, vivo en Ourense aunque nací en Barcelona y pasé más de la mitad de mi vida en Madrid. El destino me trajo hasta Ourense donde nació hace 4 años mi pequeño Miguel. Hasta ese momento me dedicaba en cuerpo y alma a mi profesión de fisioterapeuta que amaba por encima de todo y...
  • Concierto benéfico Rare Commons - Auditorio Nacional
    10/04/2015
    Sobre el nacimiento de la música... El origen de la música es tan antiguo como el del ser humano. Ya en la prehistoria el hombre usaba diferentes objetos para emitir sonidos, con el fin de comunicarse o replicar sonidos que escuchaba de la naturaleza. Aunque no podamos calificar esta actividad como...
  • Fiona Waddell - Rare Commons
    09/27/2015
    Fiona Waddell , the Country Coordinator of Rare Commons in The Netherlands, participated last Friday at the Dutch CDG Day with a presentation about the Second World Conference on CDG and about our research project on Rare Commons . The audience was very interested in participating in the...

Pages