Hospital Sant Joan de Déu
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28 de febrero: Rare Disease Day / Día Mundial de las Enfermedades Raras

Sábado, 21 Febrero, 2015

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se instauró en el año 2008, siendo en primer término una iniciativa europea, que a partir de 2009 pasó a ser una conmemoración a nivel mundial. El día escogido es el día 29 de febrero, ya que se trata de un día "raro" en nuestro calendario, ya que solo en los años bisiestos el mes de febrero finaliza con este día. 

Se trata de una celebración cuyo principal es objetivo es el de visibilizar la problemática de las enfermedades poco frecuentes, que pese a su gran diversidad (entre 5000-7000) comparten rasgos comunes: dificultades y retrasos en el diagnóstico, falta de tratamiento curativo o paliativo, afectación psicosocial, entre otras. Así mismo, el colectivo de personas que padecen enfermedades raras, en su conjunto, puede llegar a ser equiparable al de otras enfermedades crónicas o más prevalentes. Por ejemplo, en nuestro país se estima que hay tres millones de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, valor equiparable al del número de personas que sufren diabetes.

La celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day) es promovida básicamente por asociaciones de pacientes, agrupadas en organizaciones nacionales o internacionales, que colaboran alzando su voz para la visibilidad del colectivo. En nuestro país el máximo exponente es la Federación Española de Enfermedades Raras y a nivel europeo es Eurordis

Cada año se escoge una temática y lema para la celeración, para este 2015 el tema escogido es "Vivir con una enfermedad rara" y el lema "Día a día, de la mano mano". En la web oficial del Día Mundial está disponible para descarga diferente tipo de material promocional, recursos para redes sociales y el calendario de actividades que se van a llevar a cabo el próximo día 28 de febrero y en los días cercanos (agrupados por países). 

En el Hospital Sant Joan de Déu este año celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con un acto que dará visibilidad a dos proyectos dirigidos a pacientes pediátricos afectados por una enfermedad poco frecuente:

  • Presentación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER). Servicio asistencial centrado en la calidad experta
  • Lanzamiento de Rare Commons, esta web, cuyo objetivo es la investigación biomédica en colaboración con familias y médicos.

Te recomendamos lo siguientes recursos gráficos para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras:

 

 

 

Última modificación: 
01/03/2015