Hospital Sant Joan de Déu
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3 de diciembre Día Mundial Discapacidad… por una educación inclusiva

Alberto y Margarita - Cuento en Rare Commons
Jueves, 3 Diciembre, 2015

Un día te levantas y descubres que tu vida es diferente, que ha dado un giro de 360 grados, para bien o para mal, y que el cambio lo será para siempre…”. Este es el testimonio de Juan, el papá de Andrea. Unas declaraciones que seguro son compartidas por todos y cada uno de los padres de niños con una enfermedad poco frecuente asociada a necesidades especiales.

Este mismo sentimiento será compartido por los hermanos mayores que se enfrentan, igual que sus padres, a una nueva realidad, sobrevenida y para la que nadie está preparado. En el caso de los hermanos pequeños, la circunstancia con la que viven el momento de cambio, es diferente... ellos habrán nacido en un contexto en el que las necesidades y retos a los que se enfrenta su hermano mayor ya son conocidos por la familia. Pese a ello, ambos hermanos se enfrentarán para siempre a una realidad familiar seguramente muy diferente a la de sus compañeros de clase u otros niños de su edad. Muchos de ellos, en lugar de intercambiar momentos de juego u ocio con su hermano, intercambiaran momentos de cuidado.

La función educativa de padres y hermanos de niños con enfermedades poco frecuentes, requiere de una dedicación imprescindible... pues se enfrentan al desarrollo de un pequeño en el que la estimulación intensa, las terapias, las adaptaciones terapéuticas, y en algunos casos la necesidad de asistir a una escuela de educación especial, requerirán de una implicación más allá del contexto profesional. 

Los hitos en el desarrollo de niños con afectación neurológica, asociada a dificultades motoras o cognitivas, se pueden producir en edades más avanzadas de la esperada... y en ello juega un papel esencial el trabajo de los profesionales de la salud y también de la educación, junto con la familia. Ambos actores, profesionales y familiares, forman un tándem imprescindible. 

En este día tan especial, que se conmemora a nivel mundial y que tiene como objetivo dar visibilidad a las necesidades de las personas con algún tipo de discapacidad, queremos dedicar este artículo a dejar constancia de la necesidad de promover una educación inclusiva. Una educación que tenga en cuenta las necesidades de todos los niños, y que a su vez trabaje con todos ellos contenidos relacionados con la concienciación positiva hacia la diversidad y el potencial que cada uno de los pequeños puede llegar a tener acorde con sus capacidades.

Para alcanzar este reto, es esencial educar desde la más tierna infancia en valores. Los niños deben de conocer que todos y cada uno de nosotros somos diferentes, pero por esta misma razón todos somos iguales desde el mismo momento que nacemos. La escuela debe de llevar a cabo actividades adecuadas a la diversidad del alumnado, a sus capacidades, a su potencial. Asimismo, debe de ser un entorno para la sensibilización hacia el respeto a la diversidad. 

Las herramientas a disposición de los docentes, son diversas, adecuadas a diferentes edades y materias. Es esencial que una intervención educativa centrada en este ámbito, que marcará para siempre la configuración de la personalidad del alumnado, se haga en edades tempranas. Contribuir a que los niños identifiquen, respeten e integren la diversidad es un deber social, de la escuela y de la familia.

En Rare Commons queremos poner nuestro granito de arena, aportando a la gran colección de recursos educativos para la sensibilización positiva de la diversidad, un recurso diseñado en formato de cuento para explicar el día a día de un niño que sufre una enfermedad poco frecuente.

Margarita” es un cuento centrado en explicar el día a día de un niño con una distrofia de retina. Alberto, el protagonista, tiene una amiga muy especial. Su nombre es Margarita y a lo largo de la historia iremos conociendo cuán de especial es para Alberto. La historia está llena de imaginación y creatividad, y despertará intriga e interés en los niños por conocer más sobre Alberto… y sus futuras aventuras.

El recurso del cuento, es una herramienta pedagógica que tradicionalmente se ha utilizado para transmitir conocimientos de una generación a otra, a la vez que se inculcaban valores educativos. La historia imaginaria que entrañan los cuentos, es una forma excelente de presentar a los niños, vivencias o situaciones ante las que ellos mismos se pueden situar en primera persona y poder llegar a entender la historia que vive el protagonista del cuento. Y no nos olvidemos de la moraleja, de la lección de vida que este tipo de historias imaginarias entraña.

Margarita” ha sido escrito por Dulce Victoria Pérez Rumoroso, una joven autora asturiana, experta en cuentos infantiles, y que recientemente ha publicado su primera novela, “El secreto de los Mc Jeffersson”. Las ilustraciones de la historia, han sido realizadas por Álvaro Martín, que firma en calidad de “Le journal astronomique”. El equipo de Rare Commons agradece su generosidad y profesionalidad, ya que sin su dedicación altruista este proyecto nunca hubiera sido posible.

El cuento formará parte de una colección de historias que iremos publicando a lo largo de los próximos meses, con el ánimo de concienciar sobre las enfermedades raras en el ámbito educativo, y a su vez sensibilizar en relación con la investigación sobre este grupo de patologías.

Última modificación: 
09/12/2015