Hospital Sant Joan de Déu
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La apasionante historia de Morgan una amazona extraordinaria

Morgan and Merell  - Rare Commons
Lunes, 30 Noviembre, 2015

Morgan es una amazona para quien la enfermedad no ha supuesto ningún límite a la hora de alcanzar sus sueños. Su dedicación, esfuerzo y perseverancia son ejemplares. Su familia es su gran apoyo. En esta entrevista podréis conocer un poco más de cerca a Merell y a Morgan, su madre, que hace con ella un tándem virtuoso.

¿Cómo es tu vida en el día a día? Suponemos que eres una chica muy ocupada, como suele ser en las chicas de tu edad pero, ¿nos podrías explicar cuáles son las diferentes actividades de tu vida diaria?

Morgan: En cierto modo mi vida es muy similar a la cualquier otra persona de mi edad, me levanto por la mañana, me cepillo los dientes, me arreglo... Lo único es que me lleva más tiempo y me es más difícil. Necesito ayuda para muchas cosas. No me gusta el concepto de que las personas con discapacidad hacemos actividades o programas específicos, es solo nuestra vida. Me gusta ir de compras, ir a tomar un café y comer fuera, reunirme con mis amigos. Me encanta la música y el canto, y por supuesto el baile. Tengo 23 años y estoy esperando pronto poder irme a vivir de forma independiente.

Eres una amazona en tu tiempo libre. ¿Es solamente un deporte para ti?

Morgan: ¡Montar a caballo es más que un deporte para mi en mi tiempo libre, es mi vida! Soy una deportista a tiempo completo. Entreno como mínimo cinco días a la semana, tanto con mis caballos, como haciendo pilates, fisioterapia, ensayo mental y formación en psicología del deporte. También hago entrenamiento cruzado de ciclismo con natación.

¿Cuáles son los beneficios para los que recomiendas la hípica?

Morgan: Lo hago porque me gusta montar a caballo, pero además me comporta muchos beneficios. Tengo la oportunidad de estar con gente agradable y pasar mis días con los caballos. Me siento libre cuando estoy montando en mi caballo. Me gusta ser capaz de moverme con facilidad. Me gusta la sensación de lograr cosas, me hace sentir bien. Además esta el hecho de que realizar ejercicio físico es bueno para mi salud.

Sabemos que eres una bailarina increíble ... porque hace un mes parte del equipo de Rare Commons bailó contigo. ¿Nos puedes explicar cómo practicas la danza?

Morgan: Siempre me ha gustado bailar, me siento libre cuando bailo. Como cuando paseo, me encanta la sensación de movimiento. He hecho clases de baile desde que era pequeña y me gusta experimentar con nuevas formas de moverme o, de acabar de hacer mis propios movimientos. Me gusta mucho la música, me hacer sentir bien, fuerte y poderosa. Especialmente la canción "Fight Song".

Me gusta bailar también canciones tristes, a veces demasiado. Yo sólo puedo sentir la emoción cuando me muevo.

¿Conoces otras personas de Australia con CDG?

Morgan: Conozco algunas otras personas, pero Australia es muy grande y estamos todos muy dispersos. Principalmente, son otras personas jóvenes como yo. Me encanta conocer gente en las conferencias cuando viajo a Europa y a los EE.UU.

 

 

¿Qué beneficios cree usted que puede tener para una familia con un hijo / hija CDG para participar en el proyecto de investigación Rare Commons?

Merell: Rare Commons ofrece una oportunidad maravillosa a las familias CDG para contribuir a la investigación participando en la misma. Con un número tan reducido de pacientes en todo el mundo, Rare Commons ofrece una forma de conexión global entre los pacientes, las familias y los investigadores gracias a la tecnología y a Internet. Es un proyecto extraordinario y las familias CDG tenemos la suerte de estar entre las primeras enfermedades raras que se han incluido. Compartir el conocimiento de pacientes de todo el mundo es el camino para avanzar.

¿Su familia participa en una asociación de pacientes?

Merell: No tenemos una asociación formal pacientes en Australia por el momento. Australia es tan grande en extensión como el continente Europeo junto con Gran Bretaña, y los pacientes están distribuidos en todo el territorio del país. Sólo conocemos 12 familias con las que nos comunicamos a través de la página de Facebook de CDG Alliance o informalmente.

¿Cuáles son los aspectos positivos de formar parte de un grupo de pacientes?

Merell: Con una enfermedad tan rara como CDG, a menudo los médicos tienen poca experiencia respecto al número de pacientes que hayan podido atender. Nuestros familiares o amigos con frecuencia no saben qué tipo de apoyo pueden darnos. La página de CDG Global Alliance Facebook ofrece información, experiencias y apoyo social y emocional para las familias de todo el mundo en todas las etapas del viaje que nos toca vivir. Es un lugar donde nos entendemos, comprendemos.

Y por último, ¿puedes resumir en una frase lo que en tu opinión es la necesidad más importante a la que la investigación podría responder?

Merell: Actualmente para la mayoría de las familias de los pacientes con PMM2 CDG, la cuestión más inquietante es si nuestros niños podrían recibir ayuda mediante la terapia de manosa. Necesitamos claridad respecto a los beneficios de este tipo de terapia.

Última modificación: 
01/12/2015