Hospital Sant Joan de Déu
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La asociación ANADEJU presenta su nueva hoja de ruta

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Viernes, 8 Enero, 2021

La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil, ANADEJU, estableció su nueva hoja de ruta el pasado 12 de diciembre tras celebrar su Asamblea General. Dicha hoja de ruta identifica la misión, visión y los valores de la asociación, poniendo el foco en los niños y adolescentes afectados por la dermatomiositis juvenil (DMJ).

En la Asamblea se estableció que la misión de ANADEJU esté basada en 3 líneas estratégicas:

  1. Mejorar la calidad de vida de los niños con DMJ y sus familias.
  2. Dar visibilidad a la enfermedad.
  3. Promover encuentros entre pacientes y familiares.

Según lo acordado en la hoja de ruta, la visión de la asociación es trabajar para convertirse en un colectivo referente en el apoyo, divulgación, visibilidad y actuación sobre la DMJ, afianzando una estructura sólida, participativa y transparente en la prestación y creación de servicios de calidad para las personas afectadas y sus familias y/o cuidadores.

Los valores de ANADEJU se centrarán primordialmente en los niños y adolescentes afectados por la enfermedad, en el compromiso social con ellos, el apoyo y escucha hacia las familias afectadas, participación activa y solidaria de socios y voluntarios, así como la transparencia, ética y calidad en la gestión asociativa.

Actualmente ANADEJU cuenta con 32 socios familiares (padres y madres con niños afectados por DMJ) y 25 socios individuales (familiares o colaboradores no DMJ) en España. La asociación colabora y contribuye activamente al proyecto sobre dermatomiositis juvenil que tenemos activo actualmente en Rare Commons.

Para más información sobre la asociación y la nueva hoja de ruta podéis contactar con Mª Carmen Miguel Rodríguez, presidenta de ANADEJU: Teléfono: 651931084. Email: dermatomiositis.juvenil@gmail.com.

Última modificación: 
08/01/2021