Hospital Sant Joan de Déu
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Debate sobre enfermedades poco frecuentes, ¿son tan raras?

Lunes, 13 Marzo, 2017

Los actos del Día Mundial de las enfermedades raras suelen extenderse más allá del 28 de febrero, con el ánimo de contribuir a dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y sus condicionantes. El equipo de profesionales de Rare Commons, implicado en el proyecto de investigación sobre dermatomiositis juvenil que se iniciará este año, participará el próximo 22 de marzo en una actividad de debate y reflexión co-organizada con la prestigosa escuela de negocios ESADE. Este foro es un entorno ideal para promover la colaboración y cooperación de los diferentes actores que hacen posible la investigación en enfermedades poco frecuentes que afectan a la población pediátrica, ámbito en el que pacientes, familias y la sociedad en general tienen un rol imprescindible. A su vez, el formato de debate permitirá generar nuevas sinergias para futuras iniciativas promovidas bajo un entorno de estrecha colaboración entre dichos agentes.

El acto tendrá lugar a las 18:15 h, en el Campus de ESADE en Sant Cugat del Vallès (Avenida Torreblanca 59), en colaboración con la plataforma Ágora (estudiantes de ESADE que promueven el debate y el espíritu crítico) y con el equipo de Responsabilidad Social de ESADE. Se tratará de una charla sobre las enfermedades raras infantiles, su investigación y sus posibles soluciones, bajo el título “¿Son tan raras? Una conversación sobre enfermedades raras infantiles”.

La agenda del acto será:

  • Enrique López Viguria, secretario general de ESADE
  • Manel Peiró, director del Institute for Healthcare Management de ESADE
  • Pilar Magrinyà, directora general de Planificación en Salud de la Generalitat de Catalunya
  • Dra. Estíbaliz Iglesias, doctora reumatología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu
  • Begonya Nafría, coordinadora del proyecto “Curem la Dermatomiositis Juvenil” en Rare Commons y Patient Advocacy Manager in Research del Hospital Sant Joan de Déu
  • Leandro Urbano, alumno de segundo curso del Grado en Dirección de Empresas-BBA y representante de ÁGORA
  • Gisela Guevara, madre afectada “Dermatomiositis juvenil”

La hora de finalización del evento está prevista para las 19:45 h. Durante el acto se contará con la amenización de los alumnos ESADE Musicians que nos deleitarán con varias piezas musicales y con un refrigerio final.

Para poder asistir al debate es necesario realizar la inscripción de forma previa, a través del siguiente enlace. La asistencia es gratuita.

El acto se podrá seguir a través de redes sociales utilizando el hashtag #raredisease.

Sobre la dermatomiositis juvenil...

La dermatomiositis juvenil es la enfermedad muscular inflamatoria más frecuente en pediatría con una incidencia aproximada de 2-4 casos por 1.000.000 de niños al año. Aunque afecta principalmente a piel y tejido muscular esquelético puede también afectar al tracto digestivo, corazón y otros órganos. Su causa es desconocida. Su mortalidad ha disminuido con el uso de los corticoides, siendo, en el momento actual, inferior al 2%. Sin embargo, la morbilidad afecta a un 70-80% de los pacientes.

El objetivo del tratamiento es alcanzar la inactividad de la enfermedad pero no todos los pacientes responden igual a un mismo tratamiento. La identificación de factores pronósticos al diagnóstico de la enfermedad nos permitiría realizar un tratamiento adaptado a cada paciente con el objetivo de alcanzar la inactividad de la enfermedad en el menor tiempo posible y con el menor número de efectos secundarios. 

Sobre la investigación en dermatomiositis juvenil...

Para poder alcanzar resultados significativos en cualquier iniciativa de investigación clínicia es de vital importancia poder estudiar grandes series de pacientes. Los registros clínicos nos permiten poder crear censos de pacientes, pero sobre todo conocer y describir la historia natural de la enfermedad (desde su origen a su evolución sin intervención terapéutica). Esta información es clave para el diagnóstico y pronóstico de cualquier enfermedad, pero sobre todo para poder conocer la eficacia de futuros tratamientos.

Rare Commons permite gracias a la metodología colaborativa e internacional, la creación de registros clínicos de pacientes que faciliten el conocimiento biomédico de la historia natural de las patologías con la que investigamos. Con este objetivo y con el ánimo de impulsar otras iniciativas de investigación para un mejor conocimiento de la dermatomiositis juvenil, después de verano iniciaremos la nueva línea de estudio.

Todas las familias y/o pacientes interesados en participar en la comunidad de investigación sobre dermatomiositis juvenil, pueden solicitar el acceso a Rare Commons a través del siguiente enlace.

Actualmente existe en la plataforma de crowdfunding "Mi grano de arena" un reto solidario destinado a la recogida de fondos para las iniciativas de investigación sobre la dermatomiositis juvenil. 

 

 

Última modificación: 
14/03/2017