Hospital Sant Joan de Déu
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Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes en Catalunya

Dia Mundial Enfermedades Raras - Rare Commons
Miércoles, 10 Febrero, 2016

Un año más la Plataforma de Malalties Minoritàries integrada por diferentes tipos de entidades vinculadas con las enfermedades raras (asociaciones de pacientes, federaciones, industria farmacéutica, etc.) organiza una Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 29 de febrero en la Sala Paraninf de la Facultad de Medicina del Hospital Clínic. 

El acto contará con la bienvenida del Honorable Sr. Antoni Comín, Conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya. Entre las actividades que se llevarán a cabo, se incluyen:

  • Presentación de tres testimoniales.
  • Mesa redonda sobre el reto que supone en conocimiento y la investigación en el ámbito de las enfermedades raras.
  • Mesa de debate sobre la necesidad del trabajo interdisciplinar con pacientes con una enfermedad poco frecuente.

En representación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu, participará el Dr. Francesc Palau en calidad de moderador de la mesa redonda sobre investigación.

El programa del evento está disponible para descarga en el siguiente enlace. La jornada es gratuita y el aforo de plazas es limitado. Para asistir, es necesario completar el siguiente formulario de inscripción.

Algunos datos relevantes sobre las enfermedades poco frecuentes...

  • Existen más de 7.000 enfermedades raras.
  • Afectan a 5 de cada 10.000 personas.
  • En Catalunya hay 400.000 afectados.
  • Alrededor del 80 % de las patologías se deben a una causa genética.
  • Pueden afectar entre el 3-4% de los recién nacidos.

En la página web oficial del Día Mundial sobre las Enfermedades Raras, se puede consultar información sobre los eventos que tendrán lugar en otras ciudades y países alrededor del mundo.

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Última modificación: 
21/10/2019