Hospital Sant Joan de Déu
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Endo-ERN

Endo-ERN
Lunes, 20 Marzo, 2017

Endo-ERN es la designación que ha recibido la red europea de referencia en enfermedades raras (ERN) dedicada a las patologías con afectación endocrina. Este tipo de patologías pueden estar relacionadas con una actividad hormonal excesiva, poco o inadecuada, resistencia hormonal, crecimiento tumoral en los órganos endocrinos o enfermedades con consecuencias para el sistema endocrino. La distribución epidemiológica es muy variable, pudiéndose manifestar con una baja o muy baja prevalencia (enfermedades ultrararas). Los pacientes con este tipo de afectación pueden requerir atención altamente especializada de un equipo multidisciplinario dirigido por un endocrinólogo.

En esta ERN se han establecido ocho grupos temáticos principales que abarcan todo el espectro de condiciones congénitas y adquiridas. Estos son: trastornos suprarrenales, trastornos de la homeostasis del calcio y del fosfato, trastornos del desarrollo y maduración sexuales, trastornos genéticos de la glucosa y la homeostasis de la insulina, síndromes vinculados a tumores endocrinos genéticos, trastornos del crecimiento y síndromes de obesidad genética, trastornos de la hipófisis y trastornos de la tiroides.

La ERN se basa en el trabajo de varias redes europeas existentes, incluyendo las redes de la European Society of Endocrinology (ESE) y la European Society for Paediatric Endocrinology (ESPE), financiadas gracias a la convocatoria de apoyo económico COST de la Comisión Europea.

La red tiene como objetivo proporcionar mejores procesos para el diagnóstico, tratamiento, calidad en el cuidado del paciente con enfermedades endocrinas raras facilitando la colaboración multidisciplinaria y transfronteriza, así como la educación e implicación del paciente.

Experto coordinador de la Endo-ERN:

Professor Alberto M. Pereira
Leiden University Medical Center (The Netherlands)

Última modificación: 
20/03/2017