Hospital Sant Joan de Déu
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Entrevista a Anna Bosque, responsable del "Espai d'Associacions"

Espai d'Associacions- Hospital Sant Joan de Déu - Rare Commons
Jueves, 25 Febrero, 2016

El espacio de asociaciones del Hospital es una iniciativa que tiene por objeto dar apoyo a las asociaciones de pacientes a fin de que puedan desarrollar con mayor facilidad las tareas que les son propias. En la siguiente entrevista, hemos hablado con Ana Maria Bosque, que es la coordinadora de este servicio, con el fin de que nos presente en primera persona sus particularidades.

 

¿Qué misión tiene el "Espai d'Associacions" del Hospital Sant Joan de Déu?

El objetivo del Espai es doble. Por una parte, facilitar a los pacientes la información precisa de las asociaciones y grupos de pacientes y por otra, ayudar a las asociaciones a que lleven a cabo los objetivos que les son propios, poniendo a su disposición algunos recursos.

 

En relación con el colectivo de asociaciones de pacientes con una enfermedad minoritaria, ¿qué enfermedades están representadas en las entidades vinculadas con el hospital? ¿Qué servicios se les ofrecen?

Las gran mayoría de asociaciones de pacientes pediátricos podrían encuadrarse dentro de las enfermedades minoritarias. En nuestro hospital son numerosas las asociaciones que se encuentran presentes de alguna u otra manera. Algunas incluso tienen presencia física en el hospital como AFANOC, AACIC, la Associació de Diabètics de Catalunya, la Associació Catalana de Transtorns Metabòlics hereditaris, AHUCE, o un grupo de padres de niños prematuros. Algunas ofrecen servicios profesionales, formación, impulso a la investigación o apoyo entre padres.

 

¿Consideras que existen importantes diferencias entre una asociación de pacientes pediátricos con una enfermedad minoritarias y una que represente a una patología más prevalente?

Creo que el hecho de que son padres y madres los que forman y dan vida a las asociaciones es lo que las diferencia a las demás. Demuestran una gran fuerza y energía al proponerse grandes retos y conseguirlos.

 

La formación de los padres u otros familiares en el manejo de la enfermedad cada vez es más significativa, ¿sucede los mismo en relación con los conocimientos relacionados con la gestión y el apoyo asociativo?

A menudo, los padres y madres que se hacen con la responsabilidad de la gestión de una entidad sí que manifiestan la necesidad de mejorar sus habilidades en gestión, ya que no conocían el ámbito del asociacionismo con anterioridad.

 

¿Qué relación consideras existe actualmente entre la labor asistencial y de investigación de nuestro hospital, y los servicios que llevan a cabo las asociaciones de pacientes?

En el hospital, entendemos que las asociaciones ofrecen una ayuda adicional a padres y pacientes (información, asesoramiento, ayuda mutua...) y que puede ser útil para ellos conocer y acercarse a una asociación de pacientes. Nuestros profesionales (médicos, enfermeros, fisioterapeutas, trabajadores sociales...) pueden contra con ellas para ayudar a los pacientes en los aspectos que no son estrictament relacionados con la asistencia. Por otra parte, hay que recordar que hay proyectos de investigación que se llevan a cabo gracias al impulso y la financiación de estas asociaciones.

 

¿Qué particularidades de Rare Commons consideras significativas en relación con la implicación de las familias en la investigación relacionada con enfermedades poco frecuentes?

Las familias ven este ejemplo de investigación colaborativa como una oportunidad de mejorar el conocimiento y la investigación y creo que ese es el motivo por el cual están tan implicadas. 

Última modificación: 
25/02/2016