Hospital Sant Joan de Déu
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Informe de IRDIRC sobre la investigación en enfermedades raras 2014-15

Martes, 10 Noviembre, 2015

El Consorcio Internacional para la Investigación de las Enfermedades Raras (IRDiRC) ha publicado un informe en el que trata el estado del arte a nivel de la Comunidad Europea, Estados Unidos y Canadá en relación a la investigación en el ámbito de las enfermedads raras. 

IRDiRC ha analizado las iniciativas de investigación más importantes, así como sus resultados con el objetivo identificar las tendencias que puedan dar forma al futuro de la investigación en enfermedades raras. Este informe anual sobre la situación de la investigación, se ha llevado a cabo con el fin de informar a los interesados sobre la situación actual, con el ánimo de que pueda servir de guía para la toma de decisiones tanto de los responsables políticos como de los financiadores involucrados en el ámbito de la investigación en enfermedades raras.

El contenido de informe ha sido revisado por pares. Las principales fuentes de documentación para la confección del mismo han sido artículos científicos y notas de prensa publicadas, para dar visibilidad a las diferentes iniciativas de investigación analizadas y que se han recopilado entre julio de 2014 y junio de 2015. IRDIRC es consciente del lapsus de tiempo que existe entre las acciones de comunicación y visilidad social de los proyectos de investigación, así mismo detalla en la introducción de dicho informe no debe interpretarse en ningún momento como una posición oficial de la Comisión Europea o cualquier miembro de IRDiRC.

Los contenidos de la publicación se agrupan, entre otros, en los siguientes ámbitos temáticos:

  • Políticas actuales en enfermedades raras a nivel de la Comisión Europea, Estados Unidos y Canadá.
  • Resultados alcanzados mediantes las iniciativas políticas promotoras de la investigación en enfermedades raras.
  • Directrices y recomendaciones en relación con la investigación, el desarrollo de terapias, el abaratamiento de los precios de los medicamentos huérfanos, etc.
  • Registro y codificación de datos relacionados con enfermedades raras.
  • Intercambio de datos en genómica y fenómica.
  • Ensayos adaptativos y avances terapéuticos.

 

Última modificación: 
10/11/2015