Hospital Sant Joan de Déu
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“JUNTS FEM PINYA”: 13ª jornada del Día Mundial de la enfermedades raras en Cataluña

Poster de la Jornada en Barcelona "JUNTS FEM PINYA"
Viernes, 21 Febrero, 2020

Por el 13º año consecutivo se celebra en Cataluña una jornada muy especial con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada tendrá lugar el viernes 28 de febrero de 9:30h a 14:30h en la Sala Auditori de La Pedrera-Casa Milà, en Barcelona. El tema escogido desde Europa para esta edición es We are the 300 Million, que hace referencia a los más de 300 millones de personas que actualmente viven afectadas por una enfermedad minoritaria en el mundo.  

En Cataluña, bajo el lema "Junts fem pinya", se pone el acento en la necesidad de continuar mejorando el acceso a los servicios de apoyo a las más de 400.000 personas afectadas por una enfermedad rara en el territorio, con el objetivo de que puedan hacer frente a todos los desafíos adicionales a los que se enfrentan en su día a día por el hecho de convivir con este tipo de enfermedades. 

La jornada será presentada por los periodistas Elisabet Carnicé y Francesc Triola y el acto inaugural correrá a cargo de la Hble. Sra. Alba Vergés, consejera de Salud de la Generalitat de Cataluña y el Dr. Josep Maria Argimon, director del Instituto Catalán de la Salud. Posteriormente tres representantes de organizaciones de pacientes ofrecerán un breve testimonio (Alba Pascual, de la Asociación Catalana CACNA1G, un representante de la Asociación Nacional Síndrome Ehlers-Danlos y Cristina Arnau, de la Asociación Glut1) y la ponencia inaugural la realizará el Dr. Antoni Montserrat, miembro del Comité Luxemburgués del Plan Nacional para las Enfermedades Raras y del grupo de Salud Pública de Comisión Europea.

La primera sesión de la jornada, “Horizonte 2020”, estará dedicada a la investigación biomédica y hará un repaso a la investigación que se está llevando a cabo actualmente a nivel global y europeo y a los proyectos que se están impulsando desde Cataluña. La segunda sesión, titulada "De la investigación al paciente: inmersión en los conflictos éticos" lanza una mirada transversal desde la investigación básica, pasando por la investigación clínica, hasta llegar a los pacientes y los debates éticos que generan nuevas líneas de investigación como la medicina personalizada o la terapia con células embrionarias tanto entre los profesionales sanitarios como entre las familias.

La inscripción es completamente gratuita y puede realizarse a través de este enlace. El programa completo de la jornada también está disponible. Desde Rare Commons os animamos a acudir al evento y a crear sinergias con otros pacientes y colectivos. 

¡Juntos hacemos piña!

Última modificación: 
21/02/2020