Hospital Sant Joan de Déu
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Neus, afectada por epidermólisis bullosa: «Con el proyecto de Rare Commons va haber un antes y un después. La unión hace la fuerza»

Neus Farrà
Miércoles, 13 Enero, 2021

Neus Farrà tiene 52 años, reside en Sabadell (Barcelona) y padece epidermólisis bullosa simple generalizada de carácter severo. Profesionalmente ha estado siempre ligada mundo de la moda, primero para mujer y niño y posteriormente trabajando en marroquinería. Es aficionada a la fotografía, pero a raíz de varios problemas de visión— sequedad de ojos y quemazón con fotosensibilidad y visión doble debido a una paresia del IV nervio craneal — su dedicación a esta disciplina se ha visto más reducida.

«La enfermedad me afecta principalmente a los pies, seguidos de manos y otras partes del cuerpo», confiesa Neus. El dolor y el picor producido por las ampollas y la fatiga generalizada le afectan particularmente. La sintomatología le ha llevado a ser usuaria de una silla de ruedas eléctrica, ya que le aporta una mayor calidad de vida y autonomía.

La epidermólisis bullosa (EB) es una patología que requiere de muchos cuidados diarios, sobre todo para lidiar con las ampollas y heridas que se generan en la piel. «Utilizo gotas para los ojos, pomadas y cremas hidratantes para todo el cuerpo. Para el cuidado de la zona más afectada que son los pies me ayuda mi marido: limpieza, pinchado de ampollas, desinfección, hidratación, colocación de apósitos y vendas, etc. Para paliar el dolor tomo paracetamol y antiinflamatorios».

Neus nos cuenta que visita un promedio de 4 especialistas al mes entre modalidad telefónica y presencial, aparte de la médica de cabecera, el osteópata, el podólogo y el nutricionista. La atención médica que recibe se ha visto afectada en parte por la COVID-19, ya que actualmente sus consultas con la doctora de cabecera ahora las realiza de manera virtual.

Neus pertence a DEBRA, la asociación española de personas afectadas por la piel de mariposa, que colabora con Rare Commons en un nuevo proyecto de investigación sobre esta enfermedad genética poco frecuente. Cuando le preguntamos por dicho proyecto colaborativo afirma lo siguiente: «Estos proyectos son la clave para dar a conocer la enfermedad, porque pueden aportar más conocimientos sobre la misma tanto a nivel profesional y como para el paciente y llegar aquellos que la padecen y no están en ninguna asociación. Creo que con el proyecto de Rare Commons va haber un antes y un después, como con DEBRA. La unión hace la fuerza».

Del proyecto espera que dé más visibilidad a la EB y que aporte conocimientos y avances sobre la enfermedad para los médicos, para que puedan formarse adecuadamente en este campo. «Espero también que las personas que estén estudiando la enfermedad puedan adquirir más conocimientos. Por otro lado es necesaria la educación a nivel social. Algunos subtipos de EB no tienen una sintomatología tan obvia o visible y hay personas que te ven y llegan a pensar que no es para tanto. Esto puede afectar a tu ámbito profesional. La enfermedad te puede afectar a nivel social, de estudios, laboral, en el ejercicio físico, … La gente debería ponerse más en nuestro lugar».

Para finalizar, le preguntamos a Neus si piensa que actualmente se valora la participación de los pacientes en la investigación. «Sí, solo hay que ver lo que ha hecho siempre DEBRA a nivel de divulgación e implicación. Hacen una labor imprescindible para todos nosotros. Y ahora Rare Commons, que también nos implica en todo el proceso. Esto es súper importante para poder avanzar y conseguir que las personas afectadas podamos mejorar nuestra calidad de vida».

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Última modificación: 
13/01/2021