Hospital Sant Joan de Déu
Compartir para avanzar

Nuevo boletín de Orphanet

Logotipus Orphanews
Miércoles, 22 Abril, 2015

Con fecha 21 de abril, se la publicado el último boletín Orphanews Europa, en el que participan un grupo de expertos en enfermedades raras.

Entre los contenidos a destacar de la última edición, se destaca:

  • Plan Nacional de Enfermedades Raras de la República Checa (2015-2017).
  • Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
  • La proposición de consulta pública para incluir nuevas pruebas genéticas en el Sistema de Salud del Reino Unido (NHS).
  • Legislación sobre medicamentos huérfanos en América Latina.
  • Conclusiones del estudio sobre las necesidades de atención de apoyo de los padres que cuidan a un niño con una enfermedad rara.
  • Descripción de nuevos síndromes y genes afectados por alguna mutación e implicados en la manifestación de una enfermedad poco frecuente.
  • Presentación de nuevas líneas de investigación.

El boletín está disponible, en inglés, para su consulta en el siguiente enlace.

 

Última modificación: 
30/04/2015