Hospital Sant Joan de Déu
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Orphanews. Edición con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Lunes, 2 Marzo, 2015

Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos, publicó el pasado 28 de febrero sú último boletín electrónico coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Entre los contenidos tratados, destacamos:

- La celebración del 20 aniversario de la Agencia Europea del  Medicamento (EMA). Durante este período de tiempo, se destaca la regulación legal de los fármacos huérfanos en el año 2000, así como la regulación de los fármacos de administración pediátrica. También destaca el hito de haber alcanzado la autorización de 84 medicamentos huérfanos, enre los cuáles se encuentra el Chondrocelect como primera terapia avanzada, el Holoclar como primer tratamiento basado en celulas madre y el Glybera tratamiento de terapia génica.

- La publicación en la literatura médica de tres nuevos síndromes y de 15 nuevos mutados.

- Información sobre nuevas líneas de investigación.

- Agenda de eventos formativos o de otro tipo para los próximos meses.

Podéis consultar el boletín al completo visitando el siguiente enlace.

 

Última modificación: 
03/03/2015