Hospital Sant Joan de Déu
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Los pacientes ya pueden acceder a la primera biblioteca dinámica sobre I+D biomédica

Eupati- Tool Box - Rare Commons
Martes, 26 Enero, 2016
  • La biblioteca contiene más de 100 entradas en siete idiomas para que los pacientes de toda Europa puedan acceder a esta documentación, la adapten y la compartan.
  • Este recurso de información online está diseñado para permitir la participación de los pacientes en las decisiones sobre su propia salud.
  • La información contenida en la biblioteca de EUPATI servirá para involucrar en mayor medida a los pacientes y a sus representantes en los procesos de desarrollo de nuevas terapias.

La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) ha lanzado hoy su nueva biblioteca digital dinámica sobre investigación y desarrollo de medicamentos. La información está disponible para grupos de pacientes europeos, representantes de pacientes y cualquier persona que esté interesada en aprender más sobre el proceso que sigue un medicamento desde las primeras investigaciones hasta que llega al enfermo.

Este recurso educativo online permitirá a los usuarios descubrir libremente, adaptar y compartir los materiales. Gracias a ellos, los pacientes podrán adquirir los conocimientos necesarios para contribuir significativamente al desarrollo de medicamentos y participar en un diálogo más amplio en torno al papel que debe desempeñar el paciente en este campo.

La biblioteca es una herramienta educativa, divulgativa y completa, construida de forma que el aprendizaje sobre la I+D de medicamentos pueda ser desarrollado y compartido por los representantes de los pacientes. Es el resultado del esfuerzo llevado a cabo por numerosos expertos, incluyendo pacientes, investigadores y académicos. Nuestro objetivo es que miles de pacientes de toda Europa aprovechen esta herramienta para lograr una participación más significativa del paciente en el proceso de I+D de medicamentos. La biblioteca dinámica es el segundo producto principal de EUPATI para los pacientes, tras el Curso de Formación de Expertos, diseñado para apoyar a los pacientes con información y conocimiento”, ha explicado el director de la Academia Europea de Pacientes, Jan Geissler.

Estoy satisfecha y orgullosa de que, después de un largo periodo de trabajo, hoy podamos abrir el acceso a esta biblioteca, única existente en información sobre I+D de medicamentos”, ha asegurado Jytte Lyngvig, directora general de DIA Europa, Oriente Medio y África (DIA – Drug Information Association gestiona la creación y edición de todo el contenido online de EUPATI).

Lyngvig ha añadido: “Es única porque cubre todos los aspectos pertinentes en este campo, porque va a ser una herramienta de gran valor para que los representantes y otros defensores de los pacientes se eduquen, y porque es el resultado de un gran esfuerzo de cooperación entre todos los agentes involucrados en los procesos de I+D, y dirigidos por los pacientes”.

La biblioteca online está disponible en siete idiomas (inglés, francés, alemán, español, italiano, polaco y ruso) y contiene más de 3.000 materiales elaborados por expertos, que abarcan de la A a la Z sobre la I+D biomédica. Por ejemplo, módulos de información y materiales educativos sobre la investigación de nuevas moléculas, el desarrollo clínico, asuntos regulatorios, seguridad de medicamentos, farmacovigilancia y principios de evaluación de tecnologías sanitarias.

Los usuarios pueden acceder a una gran cantidad de hojas de datos, gráficos, presentaciones de diapositivas, videos, seminarios web grabados (webinars), materiales listos para imprimir, así como un glosario completo. EUPATI invita a los grupos de pacientes europeos y representantes de los pacientes a utilizar esta biblioteca para descubrir los últimos recursos educativos, educar y formar a las comunidades de pacientes así como identificar oportunidades sobre cómo involucrarse en la I+D de medicamentos.

"Los pacientes ya no se ven a sí mismos como meros ‘receptores’ de la innovación de la salud, sino que están adoptando un nuevo rol para participar en los avances médicos que están dando solución a sus problemas de salud. Esperamos que esta biblioteca sea un recurso útil para empoderar a los pacientes y así puedan involucrarse más en el desarrollo de la I+D biomédica”, ha subrayado Antoni Esteve, director de Laboratorios Esteve y presidente de Farmaindustria.

Desde mi perspectiva, la biblioteca de EUPATI nos ofrece recursos objetivos, fiables y actualizados para la educación del paciente sobre la I+D de medicamentos. Los materiales multilingües ofrecen una gran cantidad de documentos de sensibilización y nos ayudan a comprender las oportunidades que los representantes de los pacientes tenemos para fortalecer nuestra voz e implicarnos activamente en el proceso”, ha asegurado Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación de Diabéticos Españoles (Fede).

Acceso para medios a la biblioteca de EUPATI en I+D de medicamentos (EUPATI Toolbox on Medicines R&D) en www.eupati.eu/preview

Descubre la biblioteca de EUPATI en este vídeo.

Última modificación: 
21/10/2019