Hospital Sant Joan de Déu
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El papel de los pacientes en la investigación

Miércoles, 11 Marzo, 2015

Cada vez es más frecuente hablar del paciente y cuidador empoderado, no solo por su expertez en el conocimiento y cuidado de la enfermedad, sino también por su contribución al avance de la ciencia médica y de la investigación.

Las principales entidades europeas y nacionales que agrupan a pacientes afectos por una enfermedad poco frecuente, velan cada vez más por implicar a los mismos en todos aquellos procesos relacionados con la enfermedad. En ese sentido, y por lo que respecta a los ensayos clínicos relacionados con fármacos huérfanos el rol de un paciente o cuidador empoderado es vital en la planificación y desarrollo del proceso de testeo del tratamiento.

A finales del año pasado veía la luz la Plataforma Nacional de EUPATI en nuestro país, una interesante iniciativa dirigida a formar en el desarrollo de fármacos innovadores a pacientes no expertos en la ciencia biomédica. La denominada Academia de Pacientes sobre Innovación Terapéutica, es una iniciativa promovida por el Foro Europeo de Pacientes (EFP), el Grupo Europeo para el Tratamiento del SIDA (EATG), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Red Europea de Alianzas Genéticas (EGAN). 

Nuestro entorno cercano está lleno de experiencias de padres y madres, de pacientes, que luchan y participan en las decisiones vinculadas con los derechos de los niños que padecen una enfermedad poco frecuente. Compartimos con vosotros la experiencia de Vesna Stojmirova, paciente que con 7 años fue diagnósticada de la enfermedad de Gaucher, y que consiguió acceder a un tratamiento innovador para el cuidado de esta enfermedad poco frecuente. Actualmente Stojmirova es una de los alumnos del curso de EUPATI. Conoce su vivencia, publicada como noticia en el último número de la prestigiosa revista "Nature". 

Última modificación: 
12/03/2015