Hospital Sant Joan de Déu
Compartir para avanzar

Participación en el congreso de la Academia Americana de Pediatría

Póster RC - AAP
Miércoles, 9 Noviembre, 2016

Desde el 21 al 25 de octubre tuvo lugar en San Francisco el  Congreso Anual de la Academia Americana de Pediatría (AAP). Un evento que congregó a más de 12.000 pediatras de Estados Unidos y de otros numerosos países.

En el marco de este congreso se organiza desde hace ya diversas ediciones el congreso satélite PEDS21, con el objetivo de explorar vinculaciones entre la infancia, la salud y la tecnología. Rare Commons estuvo presente en el congreso PEDS21 mediante la presentación de un póster en el que se analizaba la metodología  de investigación de la plataforma, basada en la inteligencia colectiva aportada por las familias, así como mostrando hallazgos preliminares relevantes obtenidos con dicho método de trabajo.

Nuestro proyecto fue el único centrado en explorar las posibilidades de la tecnología como medio que hace factible la investigación, en enfermedades raras pediátricas, suprimiendo las limitaciones geográficas y de idioma que se puedan presentar. El resto de proyectos presentados se centraban en exponer las posibilidades educativas de las redes sociales y en campañas de promoción de la salud a través de los medios digitales.

Con el título “Rare Commons: an innovative social media platform 2.0 for collaborative clinical research on pediatric rare diseases”, el trabajo fue uno de los 18 selecionados entre un conjunto de pósters candidatos que superaba las dos centenas.

Para el equipo de profesionales participantes en los diferentes proyectos de investigación activos en Rare Commons y en proceso de reclutamiento de pacientes, la selección de nuestro trabajo por parte de la American Academy of Pediatrics es un orgullo, que nos alienta a seguir trabajando si cabe de forma más intensiva. Nuestro más sincero agradecimiento a pacientes y familias, que son los investigadores en Rare Commons y que nos están ayudando a conocer mejor enfermedades poco frecuentes que a día de hoy habían sido estudiadas con muestras de pacientes menos significativas.

Como indica el lema de nuestro proyecto “Compartir para avanzar”… juntos, pacientes, familias, médicos y profesionales técnicos tenemos un largo recorrido para describir científicamente aquellas patologías de más baja prevalencia y promover el desarrollo de otras iniciativas de investigación, que contribuyan a una mejor calidad de vida de los pacientes.

Referencia del póster:

"Rare Commons: an innovative social media platform 2.0 for collaborative clinical research on pediatric rare diseases".  Nafría B1, Catala, J 2 Antón J3, Bou R3, Iglesias E3, Prat J 2, Serrano M 41 Innovation and Research Department 1 Ophthalmology Department  3 Pediatric Rheumatology Division 4 Neurology Department and Pediatric Institute for Rare Diseases (Sant Joan de Déu Hospital)  rarecommons@sjdhospitalbarcelona.org

Última modificación: 
09/11/2016